fredag 30 januari 2009

Min antibiotikabehandling.

Jag har fått många frågor om vilka antibiotika jag har tagit. Här är en sammanfattning i korta drag:

Jag fick min första kur i början av Augusti 2007. Vid den tidpunkten var jag så dålig att det var med yttersta kraftansträngning som jag ens gick upp ur sängen. Jag hade tidigare under året tvingats att helt ge upp studier och jobb, som jag på något vis lyckat hanka mig fram med med stor ansträngning mer eller mindre lyckat resultat hela min sjukdomstid förutom första året efter fästingbettet då jag var i stort sett sängliggande fram tills att jag fick 10 dagar doxyferm för att min pappa till slut lyckades övertyga läkarna om att prova. Bettet fick jag sensommaren 1999. Jag tvingades avbryta mina gymnasiestudier den hösten, men kunde gå om sista året med hjälp av reducerat program (och mycket ansträngning och villja) ett år senare efter att jag fått den där 10 dagarskuren som tog mig upp ur sängen då..

Den första kuren jag fick utskriven i Augsburg bestod av 10 veckor Clarithromycin 2x500mg dag och Quensyl 2x100 mg dag följt av 2 veckor metronidazol 2x500 mg/dag.
Under denna första kuren fick jag de allra starkaste herxheimerreaktionerna. de första veckorna på antibiotika var kroppen riktigt i uppror, det knakade i leder och benen vek sig under mig, jag började då en rinnande brännande känsla i högersidan av huvudet där jag omväxlande haft sån smärta och känt mig så bedövad under alla år. Jag började hosta upp slem..

Jag kände små förbättringar under hela denna kur, främst av värken och influensakänslan. Båda blev ganska snabbt värre igen när jag var färdig med kuren. Jag var extremt deprimerad hela hösten, men jag vet inte hur mycket det var reaktion på medicineringen och hur mycket det var reaktion på att det gått upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad och felbehandlad alla dessa år. Jag tror att det nog främst berodde på det och på att hela situationen var helt absurd och hela min tillvarao bestod av smärta, oro och panik. Här kämpade jag för mitt liv medan det fanns folk som fortfarande inte trodde att jag var sjuk på riktigt...

Efter att ha fått en tydlig försämring efter att jag avslutat den kuren började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg dag som jag tog i ca 2 månader. Det blev långsamt bättre igen. I slutet av januari 2008, för ganska exakt ett år sedan började jag en 14 veckors lång IV behandling, ceftriaxon 4 g/ dag 4 dagar i veckan. Under denna tid vaknade jag ur min dvala och fick tillbaka mitt gamla jag. Sjuksköterskan hos min husläkare kommenterade att jag verkade mer vaken, vital och mentalt med flera gånger under behandlingen. Och det var precis så det kändes. Livet blev så otroligt mycket lättare när inte marken längre gungade och huvudet värkte och influensakänslan förlamade mig och gjorde det omöjligt att tänka klart. Jag kunde fokusera med ögonen utan att anstränga mig och se klart igen. Älsklingen sa att skillnaden på mig var som natt och dag, nu var jag närvarande i hans värld igen, sa han. Jag var allert när han pratade med mig och inte hade en slöja av trötthet och sjukdom framför ögonen. Jag började vakna av väckarklockan själv på morgonen igen och jag kunde vara uppe hela dagarna utan problem och sätta mig i soffan utan att somna...

Jag avslutade behandlingen i slutet av april. Jag fick nån slags feberreaktion två veckor efter men den gick snabbt över och sedan mådde jag i stort sett bra hela sommaren vilket var en helt fantastisk känsla.

I början av september, fick jag tillbaka välkända symptom, främst influensakänslorna och värken. Efter ca 2 veckor utan förbättring började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg igen som jag tog i 14 veckor. Det tog ner symptomen igen men hösten var lite upp och ner och de gjorde sig påminda till och från. Jag avslutade antibiotikakuren i början av december och har bara gått på behandling hos läkaren från tibet sedan dess. Peppar peppar har jag kännt mig riktigt bra hela tiden, bortsett från förra veckans bakslag som nu är mycket bättre igen.
Jag undervisar 8 timmar i veckan på en språkskola sedan i somras, och det har gått bra trots att det var ganska ansträngande under vissa perioder med mer symptom under hösten. Jag har dessutom en hel del annat att stå i och ett socialt liv igen.

För bara ett år sedan trodde jag aldrig att jag skulle ta mig dit jag är idag. Det är ett liv som definitivt är värt att leva nu och jag är lycklig på alla vis.

Fortsättning följer och jag hoppas så otroligt mycket att det fortsätter i samma riktning!!

Hummm....

Med all respekt för din sjukdom så vill jag ändå säga att detta hokus-pokus som alternativmedicinare, från Säffle eller Tibet..., använder sig av inte har nån bevisad effekt rent vetenskapligt. Du kastar bara bort dina pengar!
Och varför är det nästan bara kvinnor som går till dessa?

Det här var en kommentar jag inte hade väntat mig på mitt förra inlägg. Jag antar att skribenten av någon underlig anledning bara var ute efter att reta upp mig. Och det lyckades tydligen för jag läste kommentaren med en blandning av irritation och förvåning över människans inskränkthet.
Det finns en hel hoper "borreliaexperter" som använder termen "vetenskapligt bevisat" i tid och otid utan någon som helst ödmjukhet inför hur lite vi människor faktiskt vet. Jag behöver väl inte rada upp alla fantasifulla diagnoser, behandlingar och ickebehandlingar "vetenskapligt bevisad" skolmedicin har givit mig under åren men jag kan lova att det gjort mig mindre tvärsäker på mycket här i värden..
Men jag får väl försöka låta bli att reta upp mig. Allt för många som lider av borrelia vet redan att det är både svårt och energikrävande att försöka argumentera med personer som är alltför fast i så snäva tankesätt.
Man kastar bara bort sin energi...

torsdag 29 januari 2009

Att få sitt liv tillbaka!


Jag lever och livet leker! Jag vågar nästan inte säga så..för rädslan att det ska slå till igen och att lyckan ska vända finns där i bakgrunden hela tiden. Senaste veckan har jag haft ett litet bakslag, men när jag tänker på att det är första gången sedan början av december som de symptom jag förut hade varje dag och mycket starkare än nu visar sig ordentligt igen, så känns det inte så fruktansvärt som det brukar göra när det kommer tillbaka efter att ha lugnat sig ett tag. Jag känner gott hopp om att det bara är en tillfällig svacka. Ja det har faktiskt redan börjat vända igen. Igår var jag på akupunktur hos min fantastiska tibetanska läkare och det känns faktiskt redan rejält mycket bättre.

Jag hade en underbar jul och nyår, ett lugn i kroppen och förmåga att vara närvarande och njuta av helgerna som jag inte har haft på många år på grund av den ständiga kampen mot symptomen. Vi firade nyår i Egypten, en försenad bröllopsresa. Jag var så dålig efter att vi gift oss, det var inte tal o att åka någonstans då. Nu hade vi en härlig vecka i solen, älsklingen och jag. Hade vi försökt åka tidigare hade det kanske varit fint och soligt men jag jag hade inte varit lika närvarnade för jag hade mest haft ont och kämpat mot feberkänslorna, yrseln och kaoset i kroppen. Nu låg jag i solen och njöt!

Jag gjorde det bästa jag gjort på mycket länge i slutet av november. Några veckor innan det var dags att avsluta den 14 veckors minocyclin/quensyl kur som jag tog under hösten så kontaktade jag en läkare från tibet som min husläkare tipsat mig om. Han har västerländsk och traditionell kinesisk medicinutbildning och är en mycket duktig läkare och sympatisk människa. Han praktiserar tibetansk/kinesisk medicin med akupunktur, örtmedicin och speciell massage. De första gångerna jag gick det och fick akupunktur i november kände jag mig som om jag blivit överkörd av en långtradare efteråt, jag fick starka feberkänslor efter varje behandling. Han skrev även ut örter till mig och när jag i början av december kände mig rejält dålig gav han mig en specialörtmedicin i form av en kula som skulle krossas och tas med varmt vatten kl fem på morgonen för att sedan sova vidare några timmar. Han sa att de brukar använda den vid olika former kroniska infektioner i Tibet och även i vid sjukdomar som aids och cancer. Jag vaknade upp varm i kroppen de förmiddagar efter att jag tagit tabletten på morgonen och sedan har jag kännt mig i stort sett frisk ända fram till nu! Jag fortsatte gå på akupunktur hela december, men fick inte lika starka reaktioner efteråt sedan. Han rekommendarade att ta en paus i behandlingen efter jul, och eftersom jag mådde så bra har pausen fortsatt ända fram till nu. Igår var jag tillbaka hos honom igen, efter senaste veckans bakslag, och nu ska jag gå en gång i veckan ett tag framöver. Jag fick med mig två olika örtmedel hem och en kula som jag blev så frisk av i december. Jag ska avvakta lite med den och ta det andra medlet först, men känner jag mig inte bra på några dagar ska jag ta kulan. Han tar pulsdiagnos varje gång jag är där. När jag först kom dit i november kunde han känna att jag hade infektion i kroppen men den var inte så stark. Det som var tydligast var att kroppen var väldigt försvagad. I december kände han ingen infektion längre och kroppen kändes starkare. Det stämde precis med vad jag kände. Igår var kroppen ganska svag igen, men han kunde inte känna infektion sa han. det är skönt att han kan känna på min puls att något inte står rätt till, när jag känner att det inte gör det. Att han kan känna att det jag känner finns, att min kropp inte mår bra, att det inte bara sitter i mitt huvud utan att det verklgen finns där. Att han inte ser ner på mig som så många dryga men ovetande läkare gjort förr. Att han inte säger att mina alternativ är att gå hem och försöka ignorera det hela eller till en psykolog och försöka analysera bort det. Jag känner att jag har kommit till någon som både har kunskaper och villja att hjälpa mig att bli frisk igen och det känns otroligt bra!

Jag vill inte hävda att det är universallösningen mot borrelia att försöka hitta en bra kinesisk läkare, jag är helt säker på att det räddade mitt liv att jag kom till Augsburg och fick antibiotika. Det var den 14 veckors långa IV behandlingen som jag påbörjade för ganska exakt ett år sedan som var den stora vändningen. Jag blev som en ny människa, jag vaknade och slutade ha ont och vara yr jämt, jag slutade vara febrig jämt, jag fick känna på hur det var att ine ständigt gå omkring och kämpa mot starka influensakänslor. Jag kunde forkusera ögonen och se klart igen... Min hud på hela kroppen blev klarare, spänstigare och mina utslag i ansiktet blev bättre. Jag gick från en zombie utan möjlighet att tänka klart till en fungerande människa igen. Jag är känner mig mycket osäker på om jag hade levt idagom jag itne fått antibiotika, det var helt enkelt i grevens tid. Det räddade troligen mitt liv och det gjorde en otrolig skillnad i mitt mående som både jag själv, blodprover och alla runt omkring mig kan vittna om.

Men det är en klurig sjukdom, och mer än ett och ett halvt år efter diagnosen, efter att jag har gått på olika antibiotikakurer en stor del av tiden så är jag inte helt frisk. Jag är en människa igen, jag har ett liv! Jag lever! Mitt liv nu är fantastiskt, världen är annorlunda nu när kropp och själ fungerar igen. Men jag måste fortfarande kämpa mot detta. Långa tider försöker jag handskas med det genom att ignorera det, nu när jag mår så bra så går det faktiskt. Ett tag... Sen ger det sig till känna igen och jag tvingas acceptera att jag fortfarande har en svår sjukdom att kämpa mot, hur mycket jag än vill att det bara ska vara över och att jag aldrig ska behöva höra ordet borrelia mer i hela mitt liv. Jag försöker hitta ett sätt att leva med det, ett sätt att bekämpa det utan att låta det ta hela min vardag. Jag vill tro att jag är på god väg. Jag ger inte upp, behövs det går jag på antibiotikabehandlingen igen, jag gör vad som krävs och jag ska besegra det här. Jag kan ta det lite mer med ro nu, nu när jag inte längre känner mig akut sjuk varje dag. Nu när jag inte längre är akut sjuk.

Nu har jag lektioner att förbereda. Mina dagar är ganska upptagna nu. Jag har mycket att stå i. Och jag älskar det!!!
Posted by Picasa