I Kanada börjar medierna vakna...

Kanada verkar ha liknande problem som Sverige när det gäller diagnosering av lyme disease, men nu ser det ut som att medierna börjar vakna. Tänk om det kunde hända i Sverige också..
Här följer tre nyhetsinslag från kanadensisk tv som sänts de senaste dagarna:
Del 1
Del 2
Del 3

Mycket sevärd videosnutt!

Jag har just lagt in en ny videosnutt på min blogg, ni hittar den till höger under "Under our skin"-trailern. På filmen berättar en ung amerikansk flicka om sin sjukdom. Jag känner igen mig i så otroligt mycket av det hon berättar, och det tror jag många med borrelia gör. Ibland känns det som om det är en själv hon berättar om, liksom jag har hon drabbats av den form av sjukdomen som inte ger några tydligt synliga symptom och därför kan vara så svår för andra att förstå. Hon beskriver på ett väldigt bra sätt hur handikappande den kan vara.
Jag kommer ihåg när jag försökte klara av skolarbetet trots att jag inte längre kunde koncentrera mig och hade svårt att förstå det jag läste, trots att jag innan sjukdomen haft väldigt lätt för mig. Jag kommer ihåg mina fruktansvärda huvudvärkar i början av sjukdomstiden, i mycket av det hon säger kunde det lika gärna vara jag som berättade....

Så många sjuka..

Jag kan knappt tro att det är sant när jag idag läser alla de berättelser om hur borrelia slagit liv i spillror och hur människor kämpar i Sverige utan någon behandling eller något som helst stöd heller hjälp som nu finns på tv4:s hemsida. Egentligen borde jag väl ha slutat förvånas vid det här laget, men nej...det känns faktiskt alldeles för osannolikt för att vara sant.. Jag hoppas att ni som läser min blogg av intresse för att informera er om hur man kan ha det när man lider av borrelia tar er tid att gå in och läsa alla de historier som nu finns samlade där. Jag hoppas att någon med om än bara liten makt att förändra hittar dit, jag hoppas att någon vill förändra...

Jag har inte varit så aktiv med bloggandet på sistonde, jag har inte läst så mycket mail och det ligger många och väntar som jag inte har hunnit svara på. Jag ber om ursäkt för det, men jag är tvungen att skjuta alla hemska historier ifrån mig vissa perioder för att orka. Jag är tvungen att ta till vara på allt positivt och tänka mindre på hur sjuk jag har varit och hur sjuka så många människor är. Jag är tvungen att ta till vara på den kraft och det uppsving jag fått sedan min behandling påbörjades. Jag är så otroligt lycklig lottad att jag nuförtiden bor utomlands och inte måste mötas av förnedringen som man möts av i Sverige. Jag kan hålla mig borta från stelbenta myndigheter och självutnämda experter, jag kan lägga min kraft på att hjälpa kroppen att kämpa emot sjukdomen i stället för att lägga den på att kämpa emot de som jag en gång trodde var till för att hjälpa. Jag är verkligen otroligt lycklig lottad på många vis. Nu måste jag försöka ta vara på det och tänka på mig själv. Det känns nästan jobbigt att göra det när man vet att så många lider. Jag önskar att jag hade kraft att göra mer för de som råkat ut för samma sak som jag, och jag hoppas att jag nån gång kan känna att jag är stark nog att gå ut i media osv och beätta vad som hänt mig. Men nu kan jag inte och jag vill inte heller. Jag måste nämligen göra som de brukar säga åt en att göra om syret skulle ta slut när man flyger. Jag måste se till att få på mig min egen syremask först, innan jag försöker hjälpa andra. Gör jag inte det så kan jag inte heller hjälpa andra..

Jag är långt ifrån symptomfri men de allra flesta dagarna känner jag mig så mycket bättre just nu. Det är lätt att vänja sig vid det här, det är skönt att känna att man orkar leva. Under de bra dagarna har jag nästan svårt att föreställa mig hur dålig jag faktiskt alldeles nyss var. Jag tror att man automatiskt förtränger så fort man mår bättre, det är nog så vid alla svårare sjukdomar, det är nog nödvändigt för att orka vidare.. Att jag inte skrivit och engagerat mig så mycket beror på att jag njuter av livet och känslan att må ganska bra. Jag lever livet. Jag har haft en väldigt fin helg!

200 röster!

Nu är det över 200 personer som varit med i min lilla undersökning här till höger. Tänk att så många ens läser min blogg, det känns ofattbart. Väldigt roligt på ett sätt, jag är glad att min blogg uppskattas. Tråkigt på ett annat. att så många personer är sjuka och behöver bry sig om den här sjukdomen... De flesta som varit med i undersökningen är själva sjuka, 117 personer hittills. Det är väldigt många...
En sak gör mig riktigt glad, det är att 6 läkare varit inne och läst min blogg samt givit sig tillkänna i undersökningen. Jag hoppas att min historia kan sporra er att försöka hjälpa iallafall någon av alla de borreliasjuka som står helt utan hjälp i Sverige. Jag förstår att det säkert inte är lätt att vara en läkare som är positiv till längre borreliabehandling i Sverige, att det inte är lätt för en enskild läkare att sätta sig upp mot farbror socialstyrelsen som lägger riktilnjerna. Men jag hoppas verkligen att någon vill och vågar göra det!

Jag mår riktigt bra nu igen, svackan i förra veckan varade bara i tre dagar. Det är otroligt vad mycket bättre jag känner mig nu. Jag har lite svårt att tro att det är sant. Frågade älsklingen vad han tror, om jag verkligen är bättre eller om det kan vara jag som inbillar mig (efter att ha blivit intalad så länge att mitt psyke inte är att lita på så har jag svårt att våga lita 100% på det). Han tycker iallafall att det är en väldig skillnad, han sa att jag är som en annan människa större delen av tiden nu. Jag antar att han har rätt, jag känner ju att han har rätt, jag känner mig mycket friskare....

Det som är tydligast framgång på och väldigt skönt är att jag nästan inte har någon värk, jag känner mig för det mesta inte så "borta", jag är inte så yr och jag kan nästan hela tiden fokusera ögonen utan problem. Jag kan bedömma avstånd och det är inte så ofta som det känns som att golvet gungar eller att jag är osäker på vart jag ska sätta fötterna. Jag har dessutom mycket mer energi.

Det finns vissa saker som oroar mig, lymfkörteln bakom örat är fortfarande svullen hela tiden, ändrar storlek ibland och kan göra lite ont ibland, det knakar fortfarande mycket i nacken och ryggen även om det inte gör så ont längre, jag har fortfarande kvar "maskarna" i synfältet, men de kanske inte kan försvinna...de har ju varit där i åtta år, sedan två veckor efter fästingbettet..
Och så är det ju det att de mer handikappande symptomen "bortakänslan", koncentrationssvårigheterna, tröttheten, yrseln och sjukdomskänslan ger sig till känna från och till, som förra veckan. Även om de inte är så förlamande påtagliga lika ofta nu, så blir det så jobbigt när de kommer och känslan av att de fortfarande ligger och lurat bakom knuten gör mig rädd.

Men på det stora hela, jag försöker vara så lite rädd som möjligt, jag försöker njuta av att jag känner mig så mycket bättre just nu, jag försöker vinna tillbaka lite självförtroende och jag försöker ge borrelian fingret och ta mig tillbaka till livet som väntar. Jag får en sån lust att göra så mycket när jag mår bättre, det blir tydligt vad många möjligheter det finns i livet om man bara har ork att ta vara på dem. Hoppas, hoppas, hoppas att jag får behålla den lilla ork jag fått och få lite till och lite till.. Skulle det kännas som idag varenda dag skulle jag allt klara av det, då skulle jag allt kunna leva ett bra liv. Men jag orkar inte gå omkring med influensakänslor, jag orkar inte inte kunna tänka, jag orkar inte behöva anstränga mig för att inte se dubbelt, jag orkar inte vara yr, jag orkar inte vara så trött att det gör ont att vakna, jag orkar inte ständigt ha ont och vara stel. Så snälla, snälla låt mig åtminstonde få ha kvar den här förbättringen, låt mig åtminstonde få fortsätta känna mig som idag!

Behandlingen fortsätter..

Det ser ut som att min husläkare kommer fortsätta min IV-behandling i minst 10 veckor här i Zürich, han har inte givit några tecken på att villja avbryta tidigare. Det är så otroligt skönt. Vad som även är skönt är att jag mår betydligt bättre nu. Ja det är faktiskt så, skillnaden är tydlig. Jag känner mig ganska pigg och klar i huvudet nästan varje dag, och värken är inte alls så besvärlig. Just idag har jag dock en sämre dag, fryser och känner mig febrig, mår illa, känner mig ostadig på fötterna och varje gång jag vrider på nacken så snurrar det till på ett sätt som det kan göra när man går upp trots att man har influensa. Dessutom spänner jag kroppen omedvetet och lyckas inte slappna av trots att jag försöker. Jag hade en liknande dag förra veckan med dessa symptom och dessutom vansinnigt ont i magen, men det gick över fort och sedan kände jag mig piggare än på länge igen, så jag hoppas att det blir likadant denna gång. Två sådana här dagar på två veckor är inte så mycket...inte när man under långa tider gått med sådana här symptom vecka ut och vecka in. Kanske är det jag upplever nu någon form av herxheimerreaktion, eller så är det sjukdomssymptomen, huvudsaken är att jag inte är lika rädd längre. Det är obehagligt och man känner sig risig men jag vet varför det är så, jag behöver inte känna mig förtvivlad över att det är där igen och att jag inte har en aning om vad det beror på, jag behöver inte fundera på om det kan vara som jag så ofta blivit tillsagd, att jag oroat mig för mycket, stressat eller bara är en allmänt svag människa. Jag vet att jag känner mig dålig för att jag lider av en kroppslig sjukdom, jag vet att det är därför jag kännt mig dålig i alla dessa år. Jag vet att jag hade rätt, att det här verkligen inte är ångestkänslor utan sjukdomskänslor. Alla som haft en vanlig influensa kan förställa sig lite hur det kan kännas. Man känner sig verkligen risig och orkeslös, men en influensa eller en svår förkylning klarar man av, för man vet att den snart försvinner, för mig försvann det dock aldrig och det klarar man inte av. Efter att ha haft det så i åratal är det nog inte konstigt att dessa sjukdomskänslor hos mig nu automatiskt även leder till ångestkänslor (ja, jag kan känna skillnad, det är för det mesta ganska lätt).

Men idag känner jag mig ganska lugn och inte så farligt ångestfylld trots sjukdomssymptom, jag tror att det snart bättrar sig igen, jag vet att jag är under behandling, jag märker att jag på det stora hela redan blivit rejält starkare. Jag har många gånger fått höra att man måste acceptera situationen man hamnar i, det har inte gått eftersom det inte funnits någon som förstått hur jag mått. Jag har omöjligt kunnat acceptera och lära mig leva medmin sjukdom eftersom jag inte har fått någon behandling utan i stället fått höra att jag inte är så sjuk som jag känner mig och därför inte bara fått brottas mot sjukdomen utan även brottas mot mitt eget förstånd. Trots att jag så tydligt kännt att jag är kroppsligt sjuk så har jag fått försöka acceptera det som folk sagt till mig, jag har fått försöka acceptera att jag skulle ha någon slags psykiska problem, att jag inte själv skulle vara i stånd att känna om det är något fysiskt fel på mig eller inte. Det har skapat en väldigt stor inre konflikt, gjort stor skada på mitt självförtroende, och det är något man verkligen inte behöver när all kraft behövs för att kämpa mot en infektionssjukdom.
Men nu har jag hjälp, jag vet att symptomen kan lindras även om det inte är enkelt, jag är inte helt utelämnad till mig själv. Jag hoppas och tror att jag kommer bli frisk igen, att jag kommer bli av med det här. Samtidigt börjar jag kunna känna att det faktiskt går att leva ett bra liv även om man är sjuk, det är många som gör det, det är många som lider av olika sjukdomar men har det bra ändå. Det finns ingen säkerhet som säger att man till varje pris får vara frisk, finns ingenting som säger att livet ska bli så som man planerar att det ska bli. Men det finns en viktig sak som behövs om man ska kunna leva ett bra och värdigt liv trots att man är sjuk, det är att man får den hjälp som finns att tillgå, att man får möjlighet till behandling som kan lindra ens symptom så att de inte kan härja fritt med en och bestämma hela ens tillvaro, och det är att man får stöd, hjälp och försåelse. Står man där med en svårbotad sjukdom, utan behandling, och dessutom inte blir trodd och får kriga för mista lilla förståelse och hjälp, då går det inte att leva ett bra liv. Det är nog därför som det är svårt att finna solskenshistorier när det gäller borreliasjuka, det är nog därför som så många får hela sitt liv förstört och därför som man hör om så få som lyckas bli friska igen. Men det är inte omöjligt, det vet jag, och jag vet om flera som lyckats, men man behöver behandling, stöd och man behöver möjligheten att inte förlora hoppet.
Just nu får jag det och jag känner att jag just därför fått ett mycket bättre liv, även fast jag inte är frisk. Jag har fått ett värdigare liv. Jag försöker att ta vara på det och inte låta rädslan för att jag ska stå utan hjälp igen förstöra. För rädslan finns alltid där, efter så många år är den svår att göra sig av med, och det är ingen upplyftande tanke att veta att om jag skulle flytta hem till mitt hemland igen så skulle jag inte längre ha borrelia, och inte längre ha rätt till fortsatt behandling, detta trots diagnos och trots att jag svarat tydligt på behandling. I sverige skulle jag hänvisas till psykolog....

Jag mår faktiskt riktigt bra!

Oh vad skönt det är att kunna säga det, jag känner mig faktiskt helt ok. Det är tydligt att IVn hjälper mig, nästan ingen värk, väldigt lite yrsel, väldigt lite handikappande borreliasymptom överhuvudtaget. Jag känner mig lugnare i kroppen på något vis, inte samma stresskänsla, det känns lättare att slappna av. Jag har lite symptom till och från, problem med magen, frossa och feberkänslor,hugg i kroppen, kallsvettas väldigt mycket på nätterna efter de dagar jag fått IV, det är svårt att säga vad som är biverkningar, vad som är herxsheimerreaktioner och vad som är sjukdomen. Jag kan bli väldigt trött och i helgen behövde jag sova jättemycket. I fredags sov jag nästan hela dagen. Men det är en lite annorlunda trötthet än den hemska borreliatröttheten, det är inte "suddig i huvudet och helt färdig men ändå totalt stressad-trötthet". Tröttheten just nu är ganska behaglig, jag ger efter för den och när jag sedan vaknar känner jag mig bättre igen. En otrolig känsla!
Framför allt känner jag mer kraft och lust att ta tag i saker, allting känns inte som obeskrivliga berg att ta sig över. Jag känner mig klarare i huvudet..

Jag njuter av känslan och ägnar min tid åt ytliga saker, det är skönt när man kan göra det och lyckas koppla bort den ständiga oron för hälsan. Jag vågar tänka lite på framtiden igen. Jag är faktiskt väldigt bra på att "glömma" hur fruktansvärt dåligt jag ofta mår så fort jag känner mig bättre. Jag tror att det är det som gjort att jag tagit mig igenom alla dess år. Borreliasymptom går ju mycket fram och tillbaka, och varje gång det gått lite framåt för mig så har jag glömt/förträngt hur dåligt jag mådde dagen innan och satsat på en ljus framtid. Det har inneburit väldigt väldigt många besvikelser när jag inte klarat av det jag företagit mig på grund av att jag blivit sämre igen men det har också hållit hoppet uppe. Det var fruktansvärt när jag blev så dålig förra året att jag inte orkade fortsätta så, att jag inte orkade ta nya tag och kämpa vidare hela tiden, men det var nog tvunget att hända förr eller senare, kroppen orkar ju inte hur länge som helst och min kropp var verkligen helt slutkörd.

Nu har jag fått lite krafter tillbaka och jag går till min behandling med hoppet och tron att jag snart är frisk. Jag går dit, jag får min IV, jag går hem och ägnar resten av dagen till att tänka på andra saker än att jag är sjuk. Det är så jag måste göra, det är så jag har velat göra i alla år, men eftersom jag inte fått någon behandling har jag ju varit tvungen att ägna så mycket kraft på att fundera på hur jag skulle orka hålla mig på benen, på hur jag skulle kunna bli bättre. Jag tror att det är en stor del i läkandeprocessen att kunna förlita sig på att man får rätt hjälp. Det har jag aldrig kunnat göra men nu känns det som att jag kan det, och jag försöker förlita mig på att det ska gå bra.

Det kan vara så att det är en lång kamp kvar, det är väl till och med rätt troligt, men det vill jag inte tänka för mycket på just nu. Det är viktigt att ta till vara på hoppet i alla situationer, men det är definitivt lättare när man får behandling mot sin sjukdom och faktiskt känner att den hjälper en. Därför har jag mycket hopp just nu!

"Lyme Fraud Against Humanity"

Här är en amerikansk namninsamling som man kan skriva på online. När man skrivit på kommer man till en sida där man blir ombedd att donera pengar, detta är naturligtvis frivilligt och det går bra att bara klicka bort sidan.

Camillas blogg!

Fyrabarnsmamman Camilla bloggar om sin sjukdom här. Hur många är det egentligen som har borrelia men inte får någon hjälp i Sverige? Hur många får ingen vård trots diagnos? Och hur stort är mörkertalet och feldiagnoserna?