Sjukjournaler

Jag har under sommaren begärt ut alla mina sjukjournaler från hösten 1999, då jag blev sjuk och framåt. Det har inte varit någon speciellt upplyftande läsning, men har hjälpt mig att minnas hur det egentligen var när jag först blev sjuk, något som jag nästan lyckats förtränga under årens lopp. Fler år av min sjukdom har jag kunde jag ändå jobba halvtid, och då ville jag inte längre tänka på det första året när jag i stort sett inte orkade någonting, ännu mindre prata om det då jag inte visste hur jag skulle förklara det, varken för andra eller för mig själv.

Det var en overklig känsla att så fort gå från frisk och pigg tonåring till att känna mig så tydligt kroppsligt sjuk. Att plötsligt känna sig febrig varje dag, se massa svarta fläckar och streck framför ögonen, ständigt ha en overklig slags huvudvärk som jag förut aldrig någonsin känt, gå från att ha varit duktig i skolan till att inte ens kunna koncentrera mig på att läsa en tidning. Att vara yr för jämnan och befinna sig i en slags dimma, inte längre kunna fokusera ordentligt med ögonen, att ligga hemma och inget heller vilja än att kunna vara ute med kompisar. Att ha ont i hela kroppen, och att knappt ha kraft att gå på en promenad. Att inte veta hur jag skulle förklara för dem varför jag mådde så dåligt, att ständigt känna att jag inte blev trodd, att folk som stod mig nära tvivlade på om det inte var mitt psyke det var fel på ändå, och att jag själv tvingades börja tvivla på min kropp och min förmåga att att känna om jag var frisk eller inte. Att börja fråga mig om jag inte försökte tillräckligt mycket, trots att det kändes som om jag hade influensan varje dag. Att jag inte kunde klara mig själv utan blev ökat beroende av mina föräldrar, just när jag var på väg att ta klivet ut i vuxenlivet. Att inte få någon säker diagnos, att läkarna försökte övertyga mig om att det var psykiskt eller stress, och att jag till slut tvingade acceptera deras (icke)diagnos, trots att jag var sjuk.

Några saker i mina sjukjournaler gör mig extra arg och ledsen, jag skulle kunna nämna mycket men två journalanteckningar tog mig speciellt hårt att läsa. Redan andra gången jag var på infektionskliniken skrev läkaren i journalen att jag var ambitiös och hade mycket att göra i skolan, att mina ambitioner var större än min kapacitet och att jag verkade spänd och antagligen lite utbränd, kanske hade haft nåt virus som tagit ner mig lite. Om jag hade känt mig stressad hade jag inte gått till läkaren, då hade jag försökt hantera stressen. om jag hade haft ett virus kanske jag hade varit krasslig några veckor, kanske nån månad, men sen skulle jag väl kvickna till? Jag tvingades ju vila dagarna i ända. I själva verket var jag mycket nöjd med mitt liv innan jag blev sjuk. Visst, jag hade många järn i elden, men är inte det normalt för en nittonåring? Jag kände mig inte på väg att gå in i väggen, jag blev sjuk och det gick aldrig över, och jag blev sjuk en knapp månad efter ett fästingbett, märket efter fästingen fanns kvar, även det står i journalen. Men det var inget "typiskt" borreliamärke, och mina prover var negativa.

Nästa anteckning som gör ont, är gjord ett år senare. Min pappa var den ende som hela tiden var lika säker som jag på att jag var kroppsligt sjuk. Han tog reda på mer om borrelia, tyvärr inte allt det jag vet idag, men han gjorde allt han kunde för mig. Ett år efter mitt insjuknande lyckade han övertala läkarna om att jag borde få pröva antibiotika. I journalen står att "vi kommer nog inte ifrån antibiotikabehandling längre, eftersom det blivit en sådan psykisk låsning för patienten och pappan". Jag fick tio dagar doxyferm, för första gången på ett år kände jag mig inte febrig hela tiden, och jag kunde börja kämpa mig tillbaka till att under mina bättre perioder ha en kraft som motsvarade ca 40-50% av vad jag hade innan jag blev sjuk. Vad skulle jag gjort utan pappa, jag vet inte om jag hade överlevt denna tiden utan att brytas ner totalt, jag vet inte om jag hade orkat leva vidare när all min kraft och värdighet togs ifrån mig om jag inte haft honom. Men nu ska jag kämpa och jag ska leva vidare, jag önskar så att han också hade fått det..

Att jag fick minskad feberkänsla direkt efter Doxyferm står också i journalen, men till mig sa läkarna att de antog att min förbättring berodde på den antidepressiva medicin jag börjat med flera månader tidigare. Dessutom försäkrade de mig att om jag någonsin haft borrelia var det nu borta efter att jag fått 10 dagar Doxyferm. Tyvärr trodde jag dem då...

Jag vet inte om jag känner mig direkt arg på alla de läkare jag var hos, jag kan inte säga att ingen försökte hjälpa mig, jag gjorde en massa tester och undersökningar, säkert de flesta man brukar göra i likande fall inom svensk sjukvård. Men de klarade inte att hjälpa mig, de klarade inte att ge en diagnos på en tydlig klinisk borreliabild, hade de givit mig antibiotika direkt hade jag med största sannolikhet varit frisk igen inom nån månad, nu är det åtta år senare...och jag har hittills aldrig under mitt vuxna liv fått känna mig 100% frisk...