Emmas blogg om lyme-borrelia.

Liam och lyckan!

2010-08-16T18:05:00.001+02:00

Vår älskade Liam är här nu! Han föddes den 19 juli och är redan fyra veckor gammal idag. Vi mår alla jättebra, han är världens underbaraste lille pojke och jag är världens lyckligaste mamma! :)

En ny vår i London!

2010-05-25T16:39:00.004+02:00

Det blev vår i år igen, en härlig vår i London! Jag är frisk! Därför har jag lämnat den här bloggen bakom mig. Borrelia finns inte i mitt liv, och jag kan inte hänga mig fast vid något som jag under så många år skulle gjort allt för att slippa. Det är det som är det fina med behandlingsbara sjukdomar, att man kan tillfriskna från dem, och att det kommer en tid efteråt. Vi har en otrolig förmåga att gå vidare, vi kanske inte glömmer, men vi går vidare. Sedan är det ju en annan sak att man inte kan gå vidare så länge man inte fått behandling för det man lider av.. Jag var sjuk i 8 år, kämpade som ett djur utan att ha en chans under hela denna tid, genomgick sedan behandling, kämpade som ett djur för att få den, för att klara av den, för att få ut bästa möjliga resultat av den och det gick! Det var inte lätt men det gick!

Jag vet inte om friskheten varar för alltid, men jag går inte längre och är rädd för att bli dålig igen. Det finns ju faktiskt ingen som har några garantier..

Nej, jag har inte bara ätit för mycket :) Jag är i 8:e månaden. Vårt kärleksbarn beräknas anlända i juli!

Stora sportsliga framgångar!

2009-09-28T16:19:00.000+02:00

Träningen har haft en otroligt stor del i mitt tillfrisknande och och jag tror att den är väldigt viktig för att jag ska fortsätta hålla mig frisk. Jag har en fantastiskt bra kondition nu, om jag får säga det själv :) För två veckor sedan var vi ute på vandring i alperna och jag lade en höjdskillnad på 2000 meter bakom mig utan alltför stora problem. Belöningen blev utsikten på bilden!

Förra helgen gjorde jag något jag är otroligt stolt över. Jag sprang mitt första halvmaraton! Inte så dåligt att springa över 2 mil med tanke på att det var mindre än två år sedan jag ansåg mig ha superkrafter då jag orkade jogga 1.6 kilometer!

Älsklingen sprang halvmaran också, och jag är jättestolt över honom! Vi har blivit riktigt sportiga båda två. Han har hjälp mig och peppat mig hela tiden för att komma dit jag är idag. Jag kommer fortfarande ihåg hur han kämpade en halvtimme med att få mig att vakna och komma upp ur sängen och mer eller mindre puttade fram mig några hundra meter i joggingspåret flera flera gånger i veckan hösten 2007. Hösten efter att jag fått min diagnos och kunde börja den långa vägen tillbaka. Jag är där nu, tillbaka, eller nej, jag är faktiskt inte tillbaka, jag är mycket längre fram!

Viktor Elm hade borrelia för fem år sedan och behandlas nu mot infektionen igen.

2009-09-07T22:46:00.003+02:00

Fotbollsspelaren Viktor Elm behandlas mot möjlig borrelia.

– Jag har fortfarande inte fått något klart besked, men de har sagt att det är mycket möjligt att det rör sig om borrelia. Jag hade det för fem år sedan och tydligen så kan det finnas kvar latent i kroppen. Jag ska inte gå in på det tekniska djupare än så, jag fattade inte mycket av det de förklarade, säger Viktor Elm.

Man kan ju undra om sjukvården anser att det bara är hos fotbollsspelare som borrelia kan ligga latent, eller om det gäller oss vanliga dödliga också?

Borreliose Centrum Blankenburg

2009-09-05T21:09:00.002+02:00

Ny borreliaklinik i Tyskland. Läkarna i Augsburg har startat upp ännu en klinik.

Vad finns i fästingen?

2009-09-04T22:55:00.005+02:00

Intressant forskning.

Abstract

Ixodes scapularis ticks are clinically important hematophagous vectors. A single tick bite can lead to a polymicrobial infection. We determined the prevalence of polymicrobial infection with Borrelia burgdorferi, Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti, Borrelia miyamotoi, and Powassan virus in 286 adult ticks from the two counties in New York State where Lyme disease is endemic, utilizing a MassTag multiplex polymerase chain reaction assay. Seventy-one percent of the ticks harbored at least one organism; 30% had a polymicrobial infection. Infections with three microbes were detected in 5% of the ticks. One tick was infected with four organisms. Our results show that coinfection is a frequent occurrence in ticks in the two counties surveyed.

Är det inte konstigt att co-infektioner inte ens nämns och än mindre undersöks när man Sverige söker vård efter ett fästingbett? Det är ju inte alls förvånansvärt att många förblir odiagnoserade när man bara tar prov som i bästa fall visar på "standardborrelia" när en fästing kan innehålla så mycket olika bakterier.

Vilken forskning pågår inom detta område i sverige?

Nu måste jag skärpa mig!

2009-09-04T21:33:00.006+02:00

Jag har blivit en riktig livsnjutare. Sommaren har varit härlig.... och full med onyttig mat, glass, kakor, godis och ett och annat glas vin. Det är härligt att känna sig frisk och känna kraften i kroppen och bara njuta av tillvaron.
Nu måste jag dock skärpa mig lite, jag är ju helt säker på att den hälsosamma livsstil som jag tvingades till efter diagnosen är en stor del av anledningen till att jag kunde bli så otroligt mycket bättre som jag blev när jag väl fick behandling. Jag slutade helt och hållet att äta socker och vitt mjöl under antibiotikabehandlingen och med älsklingens hjälp (ofta fick han mer eller mindre tvinga mig) började jag träna igen (jag var vältränad innan jag blev sjuk men när jag var som sämst orkade jag inte träna alls under långa perioder) och gjorde det konsekvent varannan dag utom de dagar jag hade som allra mest feber och influensakänslor. Ibland orkade jag inte jogga mer än några hundra meter, ibland orkade jag bara gå, men jag tog mig ut, tvingade mig ut, blev uttvingad, oavsett hur dåligt jag mådde. Det blev min räddning.

Jag tränar regelbundet nu också och nu handlar det inte om en till två hundra meter som jag springer utan en till två mil. Jag har kommit otroligt långt och jag är stolt över mig själv. I sommar har jag släppt på min stränga hälsodiet och jag har inte alltid tränat lika regelbundet. Det har gått bra jag har inte blivit sjuk, men jag känner att det inte är bra för mig och nu måste jag hitta diciplinen igen. Det är dumt att utmana ödet för mycket. Jag vet ju vilken sjukdom jag har lidit av i så många år, och jag vet ju att en hälsosam livsstil är a och o för att fortsätta att hålla sig frisk efter en sådan historia. Man ska verkligen inte underskatta betydelsen av vad man äter och att man rör på sig, speciellt inte om man har eller har haft en svår sjukdom.

Alltså, skärpning nu Emma! Jag åt just upp den sista glassen i frysen och i morgon blir det andra bullar (dvs. inga bullar). Jag kunde ju när jag var tvungen så jag kan nu också. Visst ska jag unna mig att njuta av livets goda men det får inte gå ut över min hälsa. Nu blir det hälsosam mat och regelbunden träning. En och annan onyttighet kommer säkert att slinka ner även i höst, men det måste var mer undantag än regel. Till vardags kommer jag från och med nu inte äta något socker eller något vitt mjöl. Det är ett löfte till mig själv och jag kommer hålla det!

Fästingsjuka

2009-09-04T21:04:00.000+02:00

stoppade Elm.

Åland

2009-09-02T19:25:00.000+02:00

Lyme-borrelios – det åländska perspektivet på en fästingburen landsplåga.

Yes we Cannes!

2009-08-23T23:24:00.006+02:00

Nu har vi varit hemma i en vecka efter vår fantastikska semester som blir ett minne för livet. Vi hade inte kunnat fira älsklingens doktorshatt och mitt tillfrisknande på något bättre sätt. Livet är härligt nu!

Läkemedelsverkets rekommendationer

2009-08-23T22:18:00.007+02:00

Läkemedelsverket har kommit ut med nya rekommendationer för borreliabehandling. Eller "nygamla", verkar snarare vara ordet. Vad jag förstår efter en snabb genomläsning verkar man inte ha förändrat dem nämnvärt. Rätt mig om jag har fel. Grundbudskapet är att borrelia alltid behandlas i 10-21 dagar, oavsett infektionens svårighet och längd, och oavsett patientens tillstånd. Självklart finns det vetenskapliga studier som ligger till grund för dessa rekommendationer. Det finns många studier om borrelia (och det behövs definitivt fler!) men alla pekar inte åt samma håll som de studier läkemedelsverket baserar sina rekommendationer på. Läkemedelsverket nämner visserligen att det finns studier som pekar åt andra håll, men är noga med att påpeka att dessa inte är tillräckligt kontrollerade. Naturligtvis går åsikterna isär även på detta område.

Det är viktigt för patienter att veta att de rekommendationer som läkemedelsverket ger ut inte motsvarar "den absoluta sanningen" . Vi vet för alldeles lite för att kunna hävda att det finns någon sådan.
Det är också viktigt att veta att forskarvärden är långt ense i denna fråga, och att det finns många olika faktorer som påverkar vilka åsikter som får störst genomslag.

Det finns även bakgrundsdokummentation till rekommendationerna. Jag har ännu inte läst igenom det alltför noga. Den sista texten, skriven av Dag Nyman är dock väldigt intressant, och visar faktiskt lite ödmjukhet inför att borrelia är en sjukdom vi vet långt ifrån allt om.

Persisterande infektion diskuteras dock fortfarande som
en möjlig orsak till kronisk inflammation efter borreliainfektion.
Egenskaper hos spiroketen som gör att den kan
undvika kroppens försvarssystem genom antigenväxling,
resistens mot inaktivering via komplementsystemet, genom
att använda värdproteaser för vävnadsinvasion och genom
intracellulär lokalisation eller förekomst i vävnader som dåligt
penetreras av antibiotika (senor) samt förmåga att övergå
i metaboliskt lågaktiva former, ger möjligheter till persistens
i organismen även efter antibiotikabehandling (22).
Virulensfaktorer hos borrelia är av betydelse för patogeniciteten.
Subtyp RST 1 (rRNA gene spacer restriction
fragment length polymorphism genotype) och Osp C typ A
framkallar en mer intensiv inflammation och har visats vara
förenad med ökad dissemination till vävnader, vilket kan
vara en förutsättning för persisterande infektion.
I musexperiment har flera individuella egenskaper hos
värden visat sig predisponera till persisterande antibiotikaresistenta
infektioner. Särskilt gäller detta komponenter i
kedjan av medfödda försvarsmekanismer från antigenpresenterande
celler (dendritiska celler, makrofager, mikroglia)
till T-cellsaktiveringen vid borreliainfektion. Förändringar i
denna reaktionskedja genom TLR2-polymorfism, MyD88
eller CD 28-manipulation, eventuellt i kombination med
HLA-DR4, kan alla ge upphov till kroniska antibiotikaresistenta
inflammationer (23–26).
En intressant modell för kronisk antibiotikaresistent artrit
och reaktivering av antibiotikabehandlad borreliainfektion,
med odlings- och PCR-negativitet, hos C3H/He möss
med hjälp av antikroppar mot TNf-α har beskrivits (27).
Persisterande borreliaspiroketer efter antibiotikabehandling
kan således påvisas i djurexperiment hos normala djur
och hos djur med diverse defekter i försvarssystemet. Även
hos människor är detta fallet. Spiroketerna verkar dock försvagade
och deras förmåga till infektion har visats vara närmast
obefintlig. Inte heller har de visats underhålla någon
inflammationsprocess eller immunsvar. Frågan om persisterande
borreliainfektion trots behandling hos människa,
med eventuell möjlighet till reaktivering, är tillsvidare olöst.
Persisterande symtom under lång tid efter en adekvat behandling
förekommer och kan vara beroende av virulensegenskaper
hos borrelia och av värdens försvarsmekanismer.
Tillsvidare är våra kunskaper om detta intrikata samspel
otillräckliga.

Intressant är även det här:

Antibiotikabehandling i två till tre veckor är oftast tillräckligt
och något bevis för att längre behandling skulle vara
nödvändig finns inte. Dock finns det endast ett fåtal kontrollerade
studier. Dattwyler (30) jämförde ceftriaxon i två
veckor respektive fyra veckor intravenöst vid senborrelios
utan att finna signifikant skillnad mellan behandlingarna.
Dock fanns fler patienter med behandlingssvikt i gruppen
med kort behandlingstid. En finsk studie har visat att ingen
signifikant skillnad föreligger mellan tre veckor ceftriaxon
följt av tre månader amoxicillin eller placebo (31). Även här
fanns fler individer med sämre resultat i placeboguppen. De
flesta patienter kan framgångsrikt behandlas under kortare
tid. Vid CNS-infektion som sannolikt pågått under flera
månader och som har betydande konsekvenser för patienten
kan en behandling med ceftriaxon i två veckor i.v. följt av
amoxicillin p.o. under tre månader dock övervägas beroende
på hur den initiala effekten av ceftriaxonbehandlingen blir.

Jag tolkar det som att Dag Nyman anser att det kan finnas fall -även i Sverige- där det kan anses befogat att försöka en längre behandling. Man känner alltså till fall som tyder på att en förlängd behandling kan hjälpa patienten. (Det må vara otillräckligt vetenskapligt bevisat i läkemedelsverkets ögon men jag är säker på att det finns ett betydande antal läkare med denna erfarenhet ifrån sitt dagliga arbete med borreliapatienter).

Så vitt jag vet finns det ingenting som förbjuder en läkare att pröva längre behandling på sin patient då standardbehandlingen inte ger önskat resultat. Det läkemedelsverket skriver är- precis som namnet säger-rekommendationer. Inte absoluta sanningar. Några sådana finns inte, och jag tycker att en person som valt läkare som yrke och genomgått en lång och krävande utbildning i de allra flesta fall faktiskt bör vara intelligent nog för att förstå att alla människor och alla sjukdomsfall är olika, och att man måste alltid måste sätta den enskilde individen främst.

Reportage om Dr. Jones och hans patienter.

2009-08-23T17:11:00.000+02:00

Mandy igen..

2009-08-18T18:17:00.002+02:00

Hon säger att hon känner sig som en aktiv samhällsmedlem igen tack vare behandlingen. Precis så känner jag också. Jag lever, jag orkar engagera mig, jag orkar jobba och jag orkar vara social. Jag kan njuta av alla bra saker i mitt liv. Varje dag är inte längre en kamp för att hålla mig på benen. Livet kan vara fantastiskt när man känner sig frisk. Jag försår inte hur jag tog mig igenom alla dessa år. Men jag gjorde det, på något sätt gjorde jag det! så länge man inte ger upp har man inte förlorat!

Annu ett interessant inslag

2009-08-18T17:59:00.000+02:00

Reportage om under our skin.

2009-08-18T17:41:00.005+02:00

Intervju med producenten Andy Abrahams Wilson och Mandy Huges från filmen "Under our skin" Härligt att se hur frisk hon ser ut nu. Jag känner igen så mycket i hennes historia. Precis som min är den "för extrem för att vara sann" Hon var dessutom mycket sjukare än jag var och kunde varken gå eller prata. Ändå fick hon höra att det var psykosomatiskt. Jag kommer ihåg att att det fanns många tillfällen då jag önskade att jag skulla ha någon tydligt synlig skada, att det inte bara skulle kännas som att jag inte riktigt kunde kontrollera höger kroppshalva, utan att det faktiskt även skulle synas. Att den tydliga hemska känlan i kroppen av att något var väldigt fel skulle manifesteras ordentligt och synligt och att jag skulle bli lam "på riktigt". Då skulle jag få hjälp trodde jag. Då skulle man ta mig på allvar. Men idag är jag väldigt glad att mina besvär inte gick så långt som till att inte kunna röra sig. Idag känner jag till fler fall än jag nånsin skulle kunnat föreställa mig, vuxna och barn, som svårt att röra sig, svårt att prata, eller som har blivit rullstolsbundna. Många av dem har en klar och tydlig borreliadiagnos, i flera fall blev de bättre under den korta antibiotikakur de fick, men försämrades när behandlingen avbröts. De flesta var kärnfriska innan de fick ett fästingbett. För dem finns det ingen som helst behandling att få, iallafall inte om de bor i Sverige och söker sig till den svenska sjukvården. Detta trots att det finns lindring och i många fall också bot. Mandy Huges är ett levande bevis. Jag också.

Artikel från Canada..

2009-08-18T17:31:00.002+02:00

här. Och del 2 här.

Antibiotikabehandling, sport och en vilja av stål..

2009-08-17T15:40:00.003+02:00

...det var dessa tre komponenter som gav mig livet tillbaka. Här är en artikel om en liknande historia.

Man med ögon- och försäkringsproblem

2009-08-17T15:05:00.002+02:00

Intressant läsning.

Jag surfar och lever livet!

2009-08-07T22:04:00.003+02:00

Livet ar fantastiskt just nu. Vi ar i San Sebastian och lar oss surfa! I overmorgon aker vi vidare mot franska rivieran. Jag ar sa lycklig att jag har tagit mig hit! Jag kanner mig frisk och jag njuter av livet! Det kunde sett mycket annorlunda ut med tanke pa hur sjuk jag var... Men nu gor det inte det!! Nu ser det valdigt bra ut! Jag ar mycket lycklig och valdigt tacksam!

Stort steg framåt i Conneticut, fler kommer följa...

2009-07-19T20:37:00.001+02:00

..var så säkra!

Artikel från Storbritannien

2009-07-10T12:35:00.001+02:00

Flygvärdinna tvingades ge upp sin karriär efter fästingbett.

Jag drar ett streck!

2009-07-10T11:49:00.005+02:00

Jag har friskförklarat mig själv! Jag är härmed en frisk människa. Nästan tio års sjukdom tillhör nu historien. Jag är inte längre där! Jag tog mig ur det! Jag fick livet tillbaka, jag tog tillbaka det! Jag gjorde det bannemig! Jag har länge undrat när jag skulle våga kalla mig frisk igen, om jag någonsin skulle våga det. Jag har mått bättre och bättre men lite småkrämpor som påminner om det som var har hela tiden funnits där till och från. De kommer säkert komma igen, men det var faktiskt längesedan nu, som de var så starka att de hindrade mig från att leva ett normalt liv. Jag har nog inte värre krämpor än folk i allmänhet just nu.

Jag har inga garantier, men vem har det? Visst finns det risk att att jag fortfarande har sjukdomen kvar i kroppen, kanske till och med en ganska stor risk med tanke på vad man nu för tiden faktiskt vet om borrelia. Visst finns det risk att mitt immunförsvar en dag av en eller annan anledning blir försvagat och att jag får symptom tillbaka.
Men den dagen den sorgen, nu är jag frisk och jag njuter av det! Och jag kommer aldrig vara så totalt utelämnad och hjälplös igen, får jag problem av borrelian så vet jag både vad det är och vad jag ska göra åt det.

Även Augsburg har friskförklarat mig. Jag var där i tisdags, förhoppningsvis för sista gången, för att diskutera de senaste provsvaren. LTT är bra, där finns inte längre någon borreliaaktivitet, CD57 har sjunkit något, men enligt Dr. Nicolaus är det ingen anledning till oro och jag behöver bara kolla upp det igen om jag inte mår bra. Så jag oroar mig inte, inte så länge jag mår bra! Det är dags att dra ett streck nu, dags att gå vidare. Jag är där nu, äntligen.

Vi gjorde det, jag och min älskling! Det var ingen läkare som gjorde mig frisk, det var vi som kämpade för det. Jag hade aldrig klarat det utan medicin, det är ingen tvekan om att det var starka antibiotikakurer som hjälpte mig få livet tillbaka. Jag hade ingen chans, hur jag än kämpade var jag helt och hållet i sjukdomens grepp, och medicineringen gav mig en chans att ta min hälsa tillbaka.

Det är ingen diffus känsla av att bli bättre som antibiotikabehandlingen givit mig, det är en skillad som natt och dag.

Det tog tid, och det är knappast konstigt att det tar tid när man varit sjuk så länge. Men nu är jag här, jag har fått mina krafter tillbaka!
Det krävdes mer än antibiotika, det krävdes en väldig kamp på många plan men antibiotikabehandlingen var grunden för att att överhuvudtaget ha en chans att kunna föra den kampen. Jag är dock helt säker på att jag inte hade varit där jag är idag bara med hjälp av antibiotika, det var min kamp, med träning, kost, mycket vilja och ett fantastiskt stöd från min älskling som gjorde att jag vågar kalla mig frisk idag!

Frisk, vilket fantastikst ord! Jag vill kunna säga det om och om igen, ofta och under lång tid framöver!!

Studie som inte överraskar.

2009-06-21T23:16:00.003+02:00

Drygt var femte fästing bär på borrelia enligt ny studie. Det här låter mer realistiskt än de siffror som man tidigare läst om. Få fästingar ansågs bära på smittan, detta trots att de allra flesta idag kan berätta om mer än en person i sin närhet som någon gång blivit smittad av borrelia..
Jättebra att denna studie görs, hoppas den kan bringa mer klarhet!

Intervju med Dr. Willy Burgdorfer

2009-06-20T23:50:00.001+02:00

En väldigt intressant intervju med mannen som hittade borreliabakterien och fick den uppkallad efter sig kan läsas här.

Tysk läkarblogg om borrelia.

2009-06-20T23:46:00.001+02:00

Den tyske läkaren Dr. Klaus Krämer bloggar om borrelia här.

Forskningsresultat som tål att läsas..

2009-06-20T23:20:00.002+02:00

..både en och två gånger. Det här är också forskning, varken mer eller mindre seriös än den forskning det ofta hänvisas till av "borreliaexperter" i Sverige och andra länder. Den säger dock någonting helt annat än de rapporter som är populära att hänvisa till. Man får inte glömma att det finns forskningsresultat som pekar åt båda håll. Båda sidorna i borreliakonflikten har forskningsresultat att basera sina åsikter på. Man vet långt ifrån allt om borrelia. Bara för att man i Sverige anser att den forskning man själv hänvisar till är den rätta så är det långt ifrån säkert att det är så. Borrelia är en för komplicerad sjukdom för att det ska finnas några absoluta sanningar. Det finns väldigt få absoluta sanningar överhuvudtaget här i världen, ändå hävdar vi människor gärna att vi vet exakt vad som är rätt och vad som är fel. Det gör vi inte, därför är det viktigt att vi ständigt är öppna för att lära oss mer och för att förstå mer, att vi strävar efter att öka vår kunskap i stället för att få våra åsikter bekräftade till varje pris. Tyvärr är detta inte alltid fallet. Forskning är extremt viktigt och i kampen mot denna sjukdom är kunskap vårt starkaste vapen. Tyvärr spelar makt och pengar ofta en alltför stor roll även i forskningsvärlden. De resultat vi ser lyftas fram ger oss ingen definitiv sanning. Förhoppningsvis lär de oss något nytt, något som kan användas för att skaffa fram bättre botemedel, något som kan ge oss mer förståelse, men de kan även tjäna andra syften..

Samarbete mellan Arenakliniken i Oslo och BCA i Augsburg

2009-06-16T14:47:00.006+02:00

Här kan man läsa lite mer om samarbetet imellan en klinik i Oslo och Augsburg. Det verkar vara rätt nytt och jag vet inte med än vad som står här. Kommentera gårna om någon har erfarenhet.
Tack för länken Mimmi!

Läsvärt...

2009-06-16T14:39:00.002+02:00

om neuroborrelia.

Ny trailer till Under our skin..

2009-06-16T13:26:00.003+02:00

Klinik i Oslo?

2009-06-14T19:58:00.004+02:00

Läste för några dagar sedan, är inte längre säker på var, att en klinik i Oslo har börjat sammarbeta med Augsburg. Vet någon något om detta? Tar de emot patienter från Sverige? Har någon varit där? Kommentera gärna under detta inlägg så ska jag lägga ut information på bloggen om det visar sig stämma och kan vara ett alternativ för sjuka i Sverige.

Tysk professor

2009-06-14T19:47:00.003+02:00

Stötte just på en hemsida tillhörande en tysk professor som verkar behandla borrelia enligt behandlingsschema på sidan. Någon rekomenderade en hjälpsökande att kontakta honom i en kommentar på tyska borreliaföreningens forum, som jag kikar in på nån gång då och då och där man brukar kunna hitta intressant information. jag vet dock ingenting om ovanstående professor. Om någon har erfarenhet så lämna gärna en kommentar!

Ännu en ny intressant artikel..

2009-06-13T23:14:00.008+02:00

..på Newsmill. Texten följs liksom efter min artikel en hel del kommentarer, både av seriösa sådana och en del som man inte riktigt vet om man ska skratta eller gråta åt. Man kan väl inte komma ifrån att det finns kommentarer från båda sidor i debatten som inte alltid verkar speciellt genomtänkta. Det är inte konstigt att personer som är svårt sjuka och inte får någon förståelse eller hjälp skriver kommentarer som av oinsatta kan tolkas som överdrivna eller rent av hysteriska. Jag behöver bara titta tillbaka i historiken här i min blogg för att hitta inlägg som jag skrivit i förtvivlan över att vara så maktlös och fångad i min sjukdom, inlägg där jag tydligt speglar min hjälplöshet och min känsla av både underlägsenhet och hat gentimot allt som har med sjukvård att göra. Nu när jag fått mitt liv tillbaka, har dessa känslor fått ge plats åt (hoppas jag) mer konstruktiva tankegångar. Jag försöker förstå och jag försöker sätta mig in i varför det finns så många människor som helt bestämt förnekar att den sanning som jag och min familj befunnit mig i överhuvudtaget skulle vara möjlig. Jag försöker lära mig mer och jag försöker möta kritiker med argument i stället för förtvivlade vädjanden om förståelse och hjälp. Detta är troligtvis är det enda sättet att bemöta dem, men för mig var det en omöjlighet så länge jag var svårt sjuk.

Vad som är svårare att förstå är de otroligt konstiga kommentarer som kommer ifrån personer som av en eller annan anledning verkar både helt övertygade och väldigt angelägna om att argumentera mot att komplicerade fall av borrelia överhuvudtaget finns.
Vi har t.ex. en kommentator som anser att:
"-Newsmill har totalt misslyckats som seriöst forum med att förmedla en medicinsk debatt - sakkunnighet saknas och forumet liknar mer en klagomur än en debattsida."
Några rader längre upp citerar han artikelförfattarinnan Emma Bergh och ger sedan följande kommentar till det hon skrivit:
"- Är artikelförfattaren helt inkompetent?"

Jag undrar bara lite försiktigt; tycker han att detta är en kommentar som passar bra i en seriös diskussion? Är pajkastning på sandlådenivå att föredra framför en klagomur, som han anser att Newsmill har blivit?
Jag hoppas innerligt att denne person inte är en läkare eller annan person med inflytande i frågan. Jag har faktiskt svårt att tro att sådana kommentarer kan komma från en högutbildad person så antagligen är det väl bara en av de jantefierade tyckare som brukar komma med ilskna kommentarer så fort det skrivs något som inte passar in i deras trånga världsbild. Det vore ändå intressant att höra av vilken anledning han (eller hon, jag vet inte varför jag får för mig att det är en han) har så starka åsikter i borreliafrågan.

Någon efterlyser en artikel av en infektionsläkare. Jag kan inte instämma mer! Var är Sveriges infektionsläkare i debatten? Skriv en artikel, kom med sakliga argument, förklara för oss hysteriker varför vi vår sjukdom enbart existerar i våra huvuden! Förklara för oss som inte förstår vad ni grundar era riktlinjer på, förklara varför den forskning de som behandlar borrelia stödjer sig på inte är relevant! Jag lyssnar med intresse! Lev upp till ert rykte som kunniga experter och hjälp oss hålla diskussionen på en seriös nivå vuxna människor imellan! Är man så säker på att man har rätt och sitter inne med all relevant forskning och information så kan det väl inte vara så farligt att stå för sina åsikter ta en diskussion med dem som inte håller med?

Grattis min älskling!

2009-06-13T18:00:00.004+02:00

Jag är så otroligt stolt och glad! Min älskling disputerade förra veckan, med högsta möjliga betyg! Nu är jag gift med en doktor. Världens bästa doktor! Otroligt intelligent, ödmjuk och den finaste människa jag någonsin träffat. Jag är en lycklig kvinna. Tänk om alla forskare hade varit lika intelligenta och ödmjuka som han...
Han har gjort en alldeles otrolig insats de senaste åren. Hårt jobb, långa kvällar, otaliga helger, tagit sig an och rott iland uppdrag som varit näst intill omöjliga att lösa. Samtidigt har han räddat mitt liv, tagit hand om mig när jag var så sjuk att jag inte längre klarade någonting själv, försörjt mig, matat mig, sett till att jag kommit upp ur sängen och fått på mig kläder, kommit hem från utlandsresor för att jag behövt hans hjälp, arbetat under enorm press från alla håll och kanter. Det kändes som att det var vi mot världen ibland, men när jag inte orkade kämpa längre så fanns han där och tog över. Han såg till att jag fick vård, han såg till att jag alltid fick tillbaka hoppet, han såg till att jag kämpade vidare. Jag har honom att tacka för att jag lever idag.

Lyckan har verkligen vänt, det är så mycket som gått bra den senaste tiden, det känns som att vi har framtiden för oss. Jag tvivlar inte på att min älskade kan nå hur långt som helst. Och han drar med sig mig med sina framgångar och sin framtidstro. Han ger mig kraft att återfå mitt sargade självförtroende och framtiden ser ljus ut nu!

Intervju med feldiagnostiserad norsk överläkare...

2009-05-30T23:31:00.001+02:00

...kan läsas här.

Själv har jag fullt upp med festfixande närmaste dagarna.

Intressant forskning

2009-05-28T22:32:00.002+02:00

I Finland händer det saker när det gäller borreliaforskning! Visst uppfinner de hjulet på nytt, detta är ju långt ifrån något nytt. Men otroligt bra att man även forskar på det i Finland, ju närmare seriös forskning kommer vårt land ju svårare lär det bli för den svenska "expertisen" att behålla skygglapparna på.

Newsmill

2009-05-24T21:29:00.004+02:00

Diskussionen på Newsmill fortsätter efter Kerstin Nyqvists gripande artikel om sin dotters sjukdom.

Jag kom just hem från en härligt lång cykeltur! Har två fulla veckor framför mig nu, på fredag bär det av till Sverige för att fira mammas 60-årsdag och sedan är det dags för älsklingens stora dag! Det blir mycket firande med andra ord och oj vad jag ser fram emot det!

Skilda världar

2009-05-23T11:51:00.002+02:00

Jag kan inte riktigt släppa tjejen vars mamma jag pratade med igår. 12 år gammal, flera fästingbett förras sommaren, konstaterad borrelia i både blod och ryggmärgsvätska i november, hjärninflammation och hjärnhinneinflammation. Två veckors doxyferm som inte riktigt hjälpte, jättetrött och många konstiga symptom sedan dess, håller nu på att bli sämre och kan inte gå till skolan, får mer och mer problem med värk och nedsatt röresleförmåga i högerbenet. Och hon får ingen mer behandling!! För hon är färdigbehandlad!!! När jag hade lunginflammation som barn tog inte de första två antibiotikakurerna, jag var riktigt dålig och fick en kur till och sedan ännu en till. Då hjälpte det... Tror att jag var hemma från skolan i en månad. Men det var aldrig tal om att jag inte skulle få mer behandling eftersom jag redan fått en kur. Alla märkte ju att jag blev sämre i stället för bättre, precis som denna flicka. Men hon är färdigbehandlad!!! Ska ett barn behöva bli kroniskt sjukt i dagens Sverige om inte hennes föräldrar tar henne utomlands för att få antibiotikabehandling? Ett barn med så klar diagnos? Jag kan faktiskt inte riktigt tro det! Mycket har jag fått höra under de senaste åren, men det här är väl ändå väl magstarkt? Varför Sverige? Varför kan inte ens barn med klara borreliadiagnoser få hjälp längre? Det verkar vara ett lotteri vem som får behandling. Förut behandlade man barn med dessa symptom med intravenöst, nu gör man det ibland..om man vågar verkar det som. Vilka repressalier är det man är så rädd för att man väljer att inte försöka bota ett sjukt barn?

Annars skiner solen fortfarande i Zürich, vi ska strax ner till stan och titta på en ny kostym till älsklingen. Vi har mycket att fira de närmaste veckorna. Det är stora saker på gång, så det är klart att han ska ha en ny kostym! Sedan sätter vi oss nog vid sjön på någon uteservering och njuter. Jag är lycklig över att kunna det, njuta av stunden, att min kropp inte befinner sig i totalt panikläge dygnet runt längre. Att jag kan njuta av allt bra som händer i stället för att kämpa mot alla konstiga symptom. Det är verkligen skilda värdar, att vara så sjuk att allt blir en kamp och att känna sig frisk och att livet rullar på . Jag är så tacksam att jag befinner mig i den senare världen nu. Jag känner för alla dem som inte gör det, men ni ska veta att det faktiskt går att komma tillbaka igen! Så länge man vägrar att ge upp!

Kan min historia vara sann?

2009-05-22T22:51:00.001+02:00

Det är sommar i Zürich. Älsklingen och jag skaffade oss varsin supertuff racercykel för ett tag sedan. Nu cyklar jag till jobbet, träningscyklar och vi har gett oss ut på många härliga turer redan. Igår cyklade vi nästan 5 mil. Kan det vara sant? Ja det är knappt att jag tror det själv men det är faktiskt sant. Här har ni en högst sportig ung kvinna som känner sig frisk och kry och smider planer för både halvmaror och cykeltävlingar. Vi har planer på att backpacka 2-3 veckor i Asien i augusti också. Det är inte helt bestämt och inga biljetter bokade ännu, men det är fantastikt att kunna smida planer och känna att det faktiskt inte finns någon sjukdom som hindrar det. Man får passa på medan man är ung och frisk och ännu inte har hus eller barn att tänka på, sa jag när vi diskuterade och kunde inte tro mina egna öron. Hade jag kallat mig själv för ung och frisk? Hade jag vågat tänka den tanken för första gången på så länge? Och hade jag vågat fundera på en framtid som innehåller saker som hus och barn?
Är jag frisk? Eller på väldigt god väg att bli frisk? Det känns så nu men ska jag våga tro att det är bestående? Hur ska jag hantera det jag varit med om? Hur ska jag hitta en mellanväg, ett sätt att se mig själv som frisk utan att förtränga min historia? Ett sätt att handskas med sjukdomen borrelia och den fruktansvärda situation som de drabbade befinner sig i? Ett sätt att hjälpa utan att låta det ta för mycket av min återfunna energi?

Jag fick ett mail idag av en pappa till en 12 årig tjej med konstaterad borrelia, hjärnhinneinflammation och hjärninflammation. En tjej som efter två veckor doxyferm nu blir sämre och sämre igen men inte får någon hjälp av sjukvården. Jag kände mig så berörd av det han skrev, kände igen det som hände mig när jag var 19, och denna flicka är bara 12 år! Han bad mig ringa upp honom och jag beslutade mig för att göra det. Jag har aldrig ringt upp någon som skrivit till mig och bett mig göra det efter att ha läst min blogg innan. Och det är många som har gjort det. Jag har inte ens svarat på alla mail jag får, och jag har dåligt samvete för det. Men jag har kännt att jag måste hålla mig borta från borrelia så gott jag bara kan, att jag inte orkar eller kan engagera mig i alla som ber mig om hjälp. Att jag kunnat isolera mig här i Schweiz, långt ifrån galenskapen i vårdsverige, det har varit min räddning, en stor hjälp för mig för att kunna ta mig tillbaka efter så många års sjukdom.

Idag kände jag iallafall att jag gärna ville prata med den här flickans pappa och försöka ge honom hjälp och råd. Att jag ville säga hur extremt viktigt det är att hon får behandling, för att hon ska slippa gå igenom det jag gått igenom. Jag ringde upp och pratade med hennes mamma, det kändes bra men jag hoppas att jag inte gjorde henne ännu mer osäker för när hon frågade om min sjukdom och mina erfarenheter så så kändes det som att det jag berättade måste låta ganska osannolikt. Och det är så det känns för mig nu, när jag tänker på hur sjuk jag var, hur lång tid som gick och hur jag fick kämpa för behandling så kan jag knappt tro det själv längre. Det känns helt bisarrt och väldigt avlägset nu när jag kan leva ett normalt liv igen. Och ändå är det inte alls länge sedan och detta normala liv hänger kanske fortfarnade på en väldigt skör tråd..
Det jag har gått igenom känns väldigt osannolikt, men det är i högsta grad verklighet och det höll på att kosta mig mitt liv. Ibland frågar jag mig älskling om jag verkligen var så fruktansvärt dålig. Det var ju en sjukdom som enligt sjukvården i mitt hemland inte finns och som jag därmed inte kunde ha, jag tillfrisknade ju av en behandling som enligt auktioritespersoner inom vården i det land jag växt upp i hävdar är om inte livsfarlig så iallafall totalt bortkastade pengar. Jag kommer ihåg vad min husläkare här i Zürich sa när han gav mig IV behandlingen och såg hur jag blev piggare och vaknare för varje dag som gick. Han berättade om någon gammal schweizisk läkare och filosof som redan på sin tid sagt att: det som är gift för en frisk individ kan vara "a gift" (en gåva) för den som är sjuk. Det tänkte han på när han såg mig och min förbättring under behandlingen. Men enligt svenskt sätt att se på vetenskap (och det man anser i Sverige anses ju av svenskarna alltdör ofta vara DET enda rätta) så kan mitt tillfrisknande enbart berott på placebo. Jag frågar min älskling ibland om han tror att det skulle kunna vara möjligt. Om det skulle kunna vara placeboeffekten som gjorde mig frisk. Han tror inte det, han säger att det inte finns en chans, och då släpper mina tviveltankar igen. Jag vet ju egentligen också, jag vet ju vad som hände i min kropp när jag fick antibiotikan, jag minns ju lättnaden när sjukdomskänslorna sakta försvann, när kroppen övergick från att vara i totalt paniktillstånd till att börja fungera normalt igen, när värken gav med sig och jag marken slutade gunga och jag kunde fokusera blicken igen. När feberkänslorna och frossan inte lägre var lika olidliga, när jag började lyckas hålla mig vaken och vara aktiv hela dagar, när jag inte längre kände mig golvad av influensakänslor. Jag vet ju att det var antibiotikan som möjliggjorde min kamp för att bli frisk igen. Det var inget undermedel, men det var precis det jag behövde för att kunna ta tillbaka min hälsa. Jag hade inte klarat det utan.

Jag frågar min älskling ändå, när det känns för otroligt för att vara sant. Kan jag ha fel, kan det vara så att jag är psykiskt instabil och har fått allt om bakfoten, så som jag blivit intalad av den svenska "vård" jag fått men vägrat godta. Kan det vara så att de positiva borreliaprover som tas av läkare i Tyskland är manipulerade, vilket svenska läkare verkar anse. Kan det vara så att min hjärna inte fungerar, att jag inte själv kan känna om jag är frisk eller sjuk? Eller var allt bara en ond dröm? Nej min älskling säger att jag var väldigt sjuk och det vet jag ju själv mycket väl också. Jag vet bara inte om jag vill komma ihåg det.

Det är svårt att ge råd till andra, jag vet ju vad jag har varit med om och jag vet vad som hjälpte mig. Jag är helt övertygad om att svårt borreliasjuka måste ha antibiotika i helt andra doser än de får i Sverige idag, men jag kan ju inte garantera att det är ofarligt med antibiotika i stora mängder. För mig var det räddningen, men jag kan omöjligt veta hur det påverkar någon annan. För mig var det räddningen att komma till Augsburg, jag fick den hjälp som jag så desperat behövde men aldrig hade fått, jag kände mig väldigt väl emottagen. Jag hade inte ont av att de erbjuder många alternativa behandlingar, men inser att det kans störa många, speciellt svenskar, som inte är vana vid det. Jag använde mig dock inte av några alternativa behandlingar där utan hade bara läkarkontakt och fick antibiotika. Där är man som patient kund, och man bestämmer själv vilka behandlingar man använder sig av, detta förhållningssätt till sjukvård är ovant för en svensk. Man hör kritiska röster, konstigt nog främst från svenska läkare, om att Augsburg tjänar pengar på borreliasjuka. det gör de, och de är rätt bra på att ta betalt. Det kan inte förnekas. Men jag undrar i mitt stilla sinne om inte svenska läkare tjänar pengar på att arbeta med sjuka? Det skulle vara intressant att veta hur en svensk överläkares månadslön ser ut i förhållande till Augsburgsläkarnas. Jag är inte så säker på att Augsburgsläkarna kan ta ut så mycket mer. I Sverige har vi ett förhållningssätt till sjukvård som är ganska unikt. Allt som inte går över skattesedeln, allt som patienten betalar för direkt verkar anses som fult och mindre seriöst. Det är tyvärr inte riktigt så det fungerar i verkligheten. Augsburg tar betalt av sin vård direkt av patienterna men de ger en förstklassig vård. Den är bara för den som kan betala det och det är hemskt eftersom borrelia inte gör skillnad mellan fattig och rik men det är så det är. Det är så verkligheten ser ut varesig man vill eller inte. Jag tycker inte att deras priser är hutlösa, att träffa en läkare där kostar inte mer än att träffa en allmänläkare här i Schweiz till exempel, antagligen inte mer än att träffa en läkare i Sverige heller, men det vet vi ju inte om eftersom vi betalar det över skattesedeln. Antibiotka är dessutom förhållandevis billigt i Tyskland, varesig man är i Augsburg eller någon annanstans. Dock har jag någon gång irriterat mig på räkningen från Augsburg då jag tycker att någon provtagning blivit dyrare än de informerat mig över eller då de fakturerat mig för ett 10 minuters telefonsamtal med läkaren och jag är väldigt tveksam till om samtalet varade längre än fem minuter. Det har inte handlat om extrema summor i sammanhanget, men det är ändå så att det gjort mig irriterad. Jag har dock valt att lägga min energi på andra saker, för för mig finns det definitivt saker som är mer irriterande än ifall jag betalat 10 euro för mycket för ett telefonsamtal men BCA eller inte. Att jag sökte vård där räddade mitt liv och om de lever gott på de pengar vi betalat för det så får de gärna göra det! För mig var det värt varenda krona. Jag är dock glad att vi inte bor i Sverige och bidrar till ett sjukvårdssystem som fungerar så dåligt och där jag förgäves sökte vård under så lång tid utan att komma i närheten av rätt diagnos eller botemedel.

Artiklar i både aftonbladet och expressen.

2009-05-13T23:09:00.004+02:00

Det har varit intressanta artiklar om borrelia i både aftonbladet och expressen den senaste veckan. Skulle kunna skriva en hel del om dem, men just nu har jag massa på gång som inte har det minsta med borrelia att göra. Jag har inte tid att skriva några långa utläggningar för tillfället. Jag lever livet igen, det är härligt! Livet är bra nu! Borreliaartiklar är långt ifrån första prioritet... Det är härligt att känna sig så frisk och stark! Det går verkligen!

I Finland finns kunskaper som bör spridas!

2009-05-13T23:02:00.003+02:00

Ser man på..i Finland vet man saker om borrelia som man inte har en aning om i Sverige. Se detta inslag, ca 7 min in i programmet. Kanske dags att se sig om lite i omvärden för de svenska "borreliaexperterna". Det är ju mer och mer uppenbart att den gamla uppfattning de av någon ogrundlig anledning vägrar ompröva är helt felaktig. Fakta talar för sig själv. Varför inte börja vara lite ödmjuka nu? Förändring är på väg och det kommer inte att bli lättare att erkänna att man krampaktigt klamrat sig fast vid redan överbevisade teorier ju längre man väntar. Forskningen går framåt, vi lär oss mer och mer, gamla teorier omkullkastas. Så har det alltid varit.En gång ansåg man att jorden var platt, om jag inte har helt fel klamrade sig företrädarna för denna teori fast lika krampaktigt..

Behandlingsriktlinjer ifrågasätts från fler och fler håll

2009-04-28T21:12:00.004+02:00

Det här var verkligen positivt, även The Association of American Physicians and Surgeons (AAPS) ifrågasätter nu IDSA:s riktlinjer för borreliabehandling som redan fått så mycket kritik i USA och till och med blivit föremål för en antitrust investigation.

Det är dessa riktlinjer som svenska behandlingsrekommendationer till stor del grundar sig på, riktlinjer som baseras endast på de forskningsrapporter som stödjer en liten grupp mäktiga människors åsikter i frågan om vad som är lämplig behandling mot borrelia. Visst finns det forskning som stödjer dessa åsikter, men det finns även annan forskning som tydligt talar emot dem. Det finns forskning med helt andra resultat än de rapporter ISDA stödjer sina riktlinjer på. Det handlar som i så många andra fall om vad de som har makten i sina händer väljer att framhålla som den "absoluta sanningen". Detta förväntas sedan både läkare och patienter blint följa och tro på, trots att deras erfarenheter säger dem något helt annat och varje tänkande människa borde kunna förstå att värden inte är så svart eller vit.

Men det händer saker i värden, sakta men säkert får man mer och mer kunskap om sjukdomen och inte heller Sverige kommer kunna klamra sig fast vid sina gamla rekommendationer i all evighet när mer och mer talar emot dem.

Newsmill

2009-04-24T22:11:00.002+02:00

Jag har skrivit ett inlägg på Newsmill. Jag hoppas att det kan leda till en seriös diskussion om ett uppenbart problem. Och jag hoppas att en sådan diskussion på sikt kan leda till en förbättring för alla som är drabbade i Sverige. En förbättring som det finns ett mycket stort och i många fall akut behov av. Steg ett måste vara att kunna diskutera med varandra på en nivå som är högre än pajkastningsnivån. Att man kan lägga undan prestige och ilska åt sidan och mötas. Att lyssna och ta till sig av varandras kunskaper och erfarenheter.
Det här är inte ett problem som kommer försvinna av sig själv för att man stoppar huvudet i sanden, så att göra det har man inget att vinna på.

Norska läkare diskuterar borrelia och de otillförlitliga testerna

2009-04-24T21:51:00.002+02:00

Mycket bra inslag i Norges motsvarighet till Nyhetsmorgon. Norska läkare, varav en själv råkat ut för otillförligliga borreliatester diskuterar. Det är ju jättebra att man börjar ta problemet på allvar och är villiga att diskutera, att man inser att mer forskning är nödvändig och att proverna måste bli bättre..

Det ska väl inte behövas en feldiagnostiserad svensk överläkare för att diskussionen ska komma igång på alvar även här?

Diagnos förnekad

2009-04-18T20:09:00.003+02:00

Jag har sett flera utav avsnitten i TV3:s serie Diagnos okänd. Man kan se alla avsnitt på TV3 Play. Efter att ha sett det första avsnittet tänkte jag faktiskt att "det här är ett program som behövs." Jag tyckte att det faktiskt visade riktigt bra på hur en läkarutredning borde gå till, på hur man som läkare bör ta sig an patienten, lyssna på honom eller henne och följa flera olika spår i stället för att bara rikta in sig på det man spontant anser vara allra mest troligt. Jag tyckte att det visade på vikten att läkaren diskuterar med kollegor och inhämtar andras åsikter i fallet, och framför allt hur viktigt det är att någonting händer! När man är sjuk ska man inte behöva vänta i månader mellan varje läkarkontakt och undersökning. Det är helt oacceptabelt men i Sverige verkar det nuförtiden vara mer regel än undantag.

I det första programmet vad det en manlig egenföretagare som Dr. Branth och hans team tog sig an. Han hade bland annat väldiga problem med magen och jag satt faktiskt ganska tidigt och gissade på att han hade nån slags parasitinfektion. Det som fick mig att tänka på det var att han sa att han brukade vara mycket utomlands och att problemen börjat efter en resa i Sydamerika. Mycket riktigt blev han diagnosticerad men en amöbainfektion och kunde få behandling mot det. Egentligen är det extremt anmärkningsvärt att han hade valsat runt hos olika läkare i ett års tid utan att någon kommit på tanken att undersöka detta, men mig förvånar det inte längre...

Efter detta tänkte jag som sagt att "här har vi ett program som visar hur det borde gå till inom sjukvården." Men den uppfattningen varade tyvärr inte länge och efter förra veckans avsnitt försvann den totalt.

Här hade vi en ung tjej, helt tydligt väldigt sjuk, och det var så mycket i det hon berättade som jag kände igen mig i. Jag kände igen mig i hennes symptom, i hennes historia och framför allt i det sätt som läkaren hanterade hennes utredning.

Dr. Branth började riktigt ambitiöst, precis som min läkare gjorde i början av min sjukdomstid. Han skickade henne på ett antal dyra och avancerade undersökningar (vilket självklart är helt rätt, en person som är sjuk ska naturligtvis genomgå alla relevanta undersökningar), han tog en massa prover och han spaltade upp olika möjliga diagnosspår. Precis det (självklara) tillvägagångssätt som imponerade på mig i det första avsnittet.

Min läkare då, för snart 10 år sedan tog mig också på allvar och skickade mig på den ena undersökningen efter den andra. Han betedde sig nog enligt skolboken och visst var det bra att jag blev undersökt, men jag kan inte hjälpa att jag tycker att han faktiskt kunde provat att sätta in antibiotika på mig allra först med tanke på att jag faktiskt kom till honom och berättade att jag blivit sjuk efter ett fästingbett. Jag hade till och med ett märke att visa upp, men det var inte stort och rött nog....

Med facit i hand vet jag att en ordentlig antibiotikakur då hade sparat mig mycket lidande, och sparat samhället mycket pengar. Jag hade inte behövt genomgå en massa dyra undersökningar, jag hade inte behövt springa hos psykologer och jag hade hade troligen betalat en hel del skatt i stället för att vara mer eller mindre arbetsoförmögen och inte lyckats slutföra påbörjad utbildning.

Tjejen i diagnos okänd hade något som jag inte hade då, hennes blodprov visade på borrelia. Man hittade antikroppar (vilket man inte gjorde på mig, trots att det inte råder nån tvekan på att jag nyss hade drabbats av borrelia). Men, och här börjar den riktiga galenskapen, då skulle man inte ta fasta på att man faktiskt hittat antikroppar mot en allvarlig infektion hos henne, man skulle inte sätta detta i samband med att hon hade flera symptom som definitivt är typiska för borrelia och att hon var en hästtjej och därför tillhör en riskgrupp för fästingbett. Nej, i stället bestämmer man sig för att försöker utesluta en infektion man redan har hittat genom att göra ett ryggmärgsprov. Ett prov som är väldigt osäkert och och som man faktiskt nu vet är direkt olämplig för att diagnosticera de i Sverige vanligaste formerna av borrelia. (En kunskap som man i Sverige av någon outgrundlig anledning valt att mörka och ignorera).Ett prov som missade infektionen hos mig vid två tillfällen, ett prov där det till stor det hänger mycket på labbet som analyserar det om man hittar något, oavsett om det finns något att hitta eller inte. Oturligt nog (och ganska väntat) visar diagnos okänd tjejens ryggmärgsprov ingenting och borrelia är nu, trots tidigare positiva provrecultat "uteslutet"

"Diagnos okänd" har blivit "diagnos förnekad". Jag vill inte tro om Dr. Branth att han gör detta medvetet, jag vill inte tro att han faktiskt vet att hon mycket väl kan lida av borrelia trots rygmärgsprovet, men inte informerar henne om detta. Jag tror inte att han har kunskaper nog om sjukdomen borrelia och jag tror tyvärr inte, tills jag har blivit överbevisad, att han är villig att med öppet sinne ta till sig de kunskaper som finns utanför sveriges gränser och behandla sina patienter därefter i sjukvårdsdiktaturen Sverige. Men jag hoppas att jag har fel! Han verkar ju vara en handlingskraftig man, kanske skulle han ha integritet nog.

När han förnekat den diagnos han faktiskt har fått napp på, och inget annat av de spår han följt leder någonstans hamnar Dr. Branth i samma läge som min läkare hamnade i efter att alla för honom relevanta undersökningar var gjorda. Han har ingen lösning på problemet alls. men någonting måste han ju komma med, han är läkare och hans patient vill ha svar. Hon kommer inte nöja sig met ett "jag vet tyvärr inte", det är inte ett svar som förväntas av en läkare. Det är itne et svar som en läkare överväger att ge sin patient, uppenbarligen. Så han tar till "slaskdiagnoserna", diagnoserna som bekriver ett tillstånd men inte orsaken för det. Diagnoserna som kanske kan lugna patienten för stunden men som i praktiken ännu en gång skickar hem henne ovetande om den bakomliggande orsaken till hennes sjukdom och utan möjlighet till annan behandling än symptomdämpande, som i bästa fall fungerar någotlunda och underlättar vardagen för henne ett tag.

Plötsligt har hon migrän och hennes feber beror på att hon spänner sig och har spänningsutlöst muskelvärk (!?). Ingen av dessa diagnoser är något av de spår som han följde under utredningen, nej detta är någonting som han får ta till eftersom han inte kom fram till något svar.
Säkerligen har han rätt, säkerligen spänner hon sig, och det är mycket möjligt att hon har migrän. Men han har inte på något sätt lyckats förklara varför hon är så svårt sjuk att hon har svårt att orka med vardagen.

Jag känner så väl igen det, hur många gånger har jag inte fått mina problem förklarade med att jag spänner mig, oh ja, det kan orsaka feber, enligt läkare jag träffat kan muskelspänningar mycket väl göra en så sjuk att man inte orkar vara uppe, oh ja det kan bero på något konflikt i barndomen som jag inte vet om, det kan bero på att jag är en ambitiös person, eller på att jag sommarjobbat på ett café. Bara fantasin sätter gränser och jag är luttrad, jag har hört det mesta.

Migrändiagnosen var den sista i raden av olika diagnoser jag fick innan infektionen hittades, även den, liksom så många diagnoser innan, väckte ett hopp i mig. Kanske skulle detta kunna vara orsaken trots allt? Kanske skulle jag orka leva igen nu? Kanske kan migrän orsaka feber och domningskänslor i halva kroppen om jag bara lider av en sort som är tillräckligt ovanlig? Man slutar aldrig hoppas på att man kan ha hittat lösningen, att man kan ha hittat nåt som ger lindring. I mitt fall förvärrade starka migränmediciner bara mitt tillstånd. Kanske kan det hjälpa någon annan..

Om det inte har framgått tydligt nog så anser jag att det är mycket sannolikhet att tjejen i programmet lider av borrelia. Jag kan naturligtvis ha helt fel. Det kan naturligtvis vara så att jag är alldeles för färgad av mina egna erfarenheter och därför ser borrelia i vartenda hörn, det kan också vara så att TV vinklat programmet på ett sätt som inte alls stämmer med verkligheten, och det jag trodde mig se inte alls speglar det tillstånd hon befinner sig i.

Men om bara det faktum att hon, hästtjejen som lider av dessa för mig alltför bekanta symptom, hade ett positivt borreliaprov stämmer, så anser jag det vara totlat oansvarigt, oförklarligt och oförlåtligt att Dr. Branth inte plockar upp detta halmstrå och prövar att behandla henne mot borrelia. Oavsett om han anser det var troligt eller inte så är det helt ologiskt att han inte ger henne chansen att prova behandling mot den diagnos som han i sin utredning kommit närmast, utan i stället ger henne två helt andra diagnoser som inte ens varit aktuella under utredningen.

Glad påsk!

2009-04-09T22:57:00.002+02:00

Har fullt upp för tillfället, i morgon förmiddag bär det av till Sverige för påskfirande, ett 60-årskalas, ett 30-årskalas och ett 4-årskalas! Det blir en fullproppad helg och ska bli fantastikt roligt!

Önskar alla en glad påsk!

Här finns en intressant artikel.

Det är obegränsad tillgång på strömming i katthimlen!

2009-04-09T22:49:00.003+02:00

Sov sött lille Falcon. Min lille prins blev stolta 22 år gammal. Idag somnade han in hemma hos mamma. Han har alltid funnits där, han har tröstat mig så många gånger. Han har varit min vän i alla situationer, hur dåligt jag än har mått, så har han funnits där. Trots att jag inte alltid ägnat honom så mycket tid och uppmärksamhet som han varit värd så har han varit en trogen följeslagare sedan vi båda var små. De senaste åren har han alltid kommit springande så fort jag kommit hem, oavsett hur länge sedan det var vi sågs sist, spunnit och kurrat, strukit sig runt mina ben.
Tack för att du alltid funnits där för mig Falcon, jag kommer att sakna dig! Det känns konstigt och tomt att du inte finns längre.
Det är många funderingar nu, många minnen som kommer upp, men nu ska vi fira påsk och minnas alla fina stunder. Jag kommer ihåg när jag klädde ut Falcon till påskkärring. Han var en ovanligt tålig katt, min lille prins :)

Amerikansk media uppmärksammar att "under our skin" börjar visas på bio.

2009-04-04T13:56:00.001+02:00

I värden diskuteras det mer och mer, i Sverige tystas det fortfarande ner..

2009-04-04T13:51:00.001+02:00

Så länge det finns en och annan seriös forskare...

2009-04-04T13:44:00.001+02:00

...finns det hopp.

Klarvaken

2009-04-02T03:55:00.004+02:00

Här sitter jag klockan fyra på natten och har inte sovit en blund, är klarvaken och skulle kunna ge mig ut och springa om det inte vore så mörkt ute.. Detta har nog aldrig hänt förut. Har legat och virdig och vänt på mig och försökt sova, varit uppe på toaletten otaliga gånger, lagt mig och försökt sova igen. Nu har jag gett upp, sitter här med en kopp kamomillte och surfar lite planlöst. Jag mår finfint, ingen anledning till oro, har en massa böcker att läsa så det är väl bara att passa på.
Lite skumt ändå, mina sömnproblem har till 100 procent bestått av att jag kunnat sova både dag och natt och varit så trött att jag knappt orkat gå upp. Några klarvakna nätter har det inte varit tal om.. Detta har nog inte hänt sedan jag var liten och var så förväntansfull inför julafton att jag inte kunde sova på nästan hela natten innan. Jag kommer ihåg det väl för ju längre natten gick desto oroligare blev jag för att tomten inte skulle kunna komma och lägga någonting i julstrumpan om jag inte somnade..
Jag trivs så bra med livet just nu, det händer mycket spännande och bra saker, jag har fullt upp för det mesta och jag orkar! Jag njuter av att må så bra som jag gör just nu, det är bara korta stunder som rädslan att jag ska förlora det igen gör sig påmind. Kanske är det lite julaftonskänsla som har drabbat mig inatt. Förväntan inför framtiden och allt som komma skall, lite rädsla att något ska gå fel, men mest förväntan och framtidstro.
Jaja, jag hugger väl in på en bok, sen kanske jag kan sova några timmar. Hoppas jag lyckas ta mig upp i morgon ändå, vill inte vända på dygnet helt. Och på kvällen ska jag jobba, men det går nog bra det också! Jag känner att jag har kraftreserver att ta av!

Intressant artikel

2009-03-31T19:31:00.001+02:00

Intressant artikel här.

Norsk överläkare feldiagnostiserad

2009-03-25T21:10:00.003+01:00

Det hjälper inte att vara läkare, ett fästingbett kan ge en borrelia oavsett utbildning eller status. Ett prov som har så dålig säkerhet som dagens borreliaprov kan visa fel oavsett om den sjuke är okunnig lekman eller har ägnat hela sitt yrkesliv åt medicin. Jag önskar ingen denna sjukdom, och lider med mannen som drabbats, men kan änd inte låta bli att känna att "vilken tur, att även överläkare drabbas". Vilken tur för oss vanliga dödliga som lider av borrelia att någon ur läkarkåren råkar ut föra samma okunnighet som vi så många gånger råkat ut för. En stor del av problemet är ju att man måste råka ut för det här själv för att verkligen förstå hur handikappande denna sjukdom kan vara, och hur fruktansvärd situationen för drabbade ser ut idag när det inte finns något tillgängligt prov som med någorlunda bra säkerhet (det är väl aldrig något som är 100%) ens kan säga om man har bakterien i kroppen eller inte. Och vilken tur att denne överläkare verkar vara en modig man som inte lägger locket på som så många andra utan går ut och berättar vad som hände honom och varnar för att det kan hända så många fler.

En överläkares ord väger tungt, tyngre än en ung kvinnas som inte hunnit börja sitt vuxna liv innan en fästing förändrade allt, tyngre än en mammas, som inte längre orkar ta hand om sina barn på grund av all trötthet och värk, tyngre än en ung man som efter fästingbett och typiskt utslag inte längre kan använda sina ben, men vars prover inte visar nåt och som därför har "någonting odefinierbart som sitter i huvudet". Tyngre än ett litet barns som har ständig feber och halvt förlamat ansikte, men är "färdigbehandlad" efter 10 dagars oral antibiotika.

Sedan jag började skriva denna blogg har jag fått höra så många osannolika historier, fruktansvärda historier som jag antagligen aldrig skulle ha trott på om jag inte haft min egen historia. Det är faktiskt så att jag ibland knappt tror på min egen historia, nu när jag mår så bra, och försöker gå vidare, då är det svårt för mig att faktiskt ta in hur det har varit, den verklighet man lever i när man är svårt sjuk känns osannolik så fort krafterna har återvänt igen. Det är otroligt tur, jag hade inte orkat leva resten av livet med minnet av den smärtan ständigt närvarande.

Alla de svårt sjuka människor som hört av sig till mig, alla de som jag hört berättas om, de har någonting gemensamt. Deras ord är ingenting värt, deras förmåga att känna sin egen kropp har uppskattats till noll. Sannolikheten att hamna där, i "det sitter i huvudet-facket" varierar mycket beroende på vem man är och i vilken situation man befinner sig i, men det verkar inte som att någon går säker. En ung flicka från landet har antagligen mycket större risk att hamna där än en chef inom näringslivet. Hos en stressad flerbarnsmamma beror snabbt alla krämpor på stressen medan en stressad läkare troligtvis inte godtar den förklaringen om han känner att han har en infektion i kroppen. Det är nog inte så konstigt att det antagligen är få läkare som lider av långt gången borrelia, en läkare som blir sjuk efter ett fästingbett tänker troligen inte" oj, nu har jag nog blivit lite utbränd eller kanske fått en släng av hysteri" utan han sätter det i samband med fästingen och tar antibiotika för säkerhets skull.

Kanske kan det ha betydelse när en överläkare vittnar om bristerna i provtagningen, kanske väger hans ord tungt nog, kanske kan han anses kapabel att känna sin kropp?
Eller är motståndet mot att mot att den här sjudkomens konsekvenser och vårdens gigantiska brister ska komma fram i ljuset för stort?

Time will tell! Jag är hoppfull, frågan är bara hur lång tid till det kommer att ta och hur många kommer få sina liv förstörta i onödan fram tills dess.

Nu går jag till jobbet, lycklig över att jag kan jobba igen, precis som den norske överläkaren!

MS, ME och schizofreni orsakat av infektion?

2009-03-18T13:19:00.002+01:00

Mycket intressent artikel av en svensk läkare! Det ger mig en hoppfull känsla att hitta en sådan studie gjord i Sverige.

Bli inte biten av fel fästing i sommar..

2009-03-14T22:33:00.010+01:00

..då kanske bostadsrätten eller huset ryker! Eller din tro på ditt land och det system du växt upp i, eller det liv du lever, eller din känsla av att ha något som helst människovärde.. Listan kan göras lång på vad man kan förlora om man drabbas av en sjukdom som alldeles klart finns och gör stor skada i ens kropp, men tyvärr inte anses finnas i landet man bor i.
Eva-Marie Svensson, träffar precis rätt i sin artikel om situationen för borreliadrabbade i sverige. Det är precis så illa det är, det som hon beskriver är verkligheten i I-landet Sverige. Det är svårt att förstå, ja ganska omöjligt att föreställa sig att det kan vara så som det faktiskt är, om man inte själv blivit sjuk eller sett någon närstående gå igenom det och tvingats till att inse. Så man kan väl inte dömma alla de som inte förstår. Jag skulle inte heller göra det om jag inte tvingats. Detta är ingenting man vill engagera sig i, detta är ingenting man vill tro om sjukvården i sitt land. Men om man har oturen att faktiskt bli biten av fel fästing, då tvingas man, hur mycket man än skulle villja slippa det, att inse att man hamnat mitt i detta vansinne och att det kan komma att kosta ens hälsa.

Om man trots att man är svårt sjuk lyckas vara lite om sig och kring sig (att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk gäller här om någonstans!) eller om man har turen att ha förstående och handelskraftiga närstående, om man har ett hus eller en bostadsrätt att sälja eller om man på annat sätt kan trolla fram 5 eller 6- siffriga belopp till en behandling utomlands, då kan man ha gott hopp trots eländet. Då har man nämligen en möjlighet att bli frisk igen. För behandling, det finns det. Det finns kanske ingen som exakt vet hur man på bästa och mest effektiva sätt ska behandla denna trots allt relativt nya sjukdom, men det finns mycket man kan göra och man kan som sjuk ha gott hopp om att bli helt återställd eller iallafall kunna leva ett värdigt liv, ett "normalt" liv helt enkelt. Ett liv utan handikappande symptom som tar ifrån en mer eller mindre allt som man en gång tog för givet.

Som det ser ut idag är det antibiotika som är det mest verksamma, i varje fall när man är så svårt sjuk att man inte kan leva ett fungerande liv. Och det handlar inte om 10 dagar doxyferm här...det fungerar på sin höjd om man precis har blivit smittad eller har en väldig tur och stark immunförsvar. Många anser att det bara är antibiotika som gäller. Det tror inte jag. Men det måste till för att kunna vända sjukdomsförloppet. För mig var det 14 veckor med intravenös antibiotika som tog mig från svårt handikappande sjukdom till ett aktivt och meningsfullt liv igen. Det var långt ifrån hela min behandling, men det var den period då den verkligt stora förändringen i mitt mående skedde. Förutom detta har åt jag oral antibiotika i ca ett år. Det var nu fyra månader sedan jag avslutade min sista kur, och sedan dess har jag behandlats med kinesisk medicin, örtmedicin och akupunktur. Kanske har jag kommit så långt att detta kommer räcka även framöver. Det är vad jag hoppas.. Men jag är inte främmande för att ta antibiotika igen om det behövs. Jag vet att det finns hjälp att få och jag vet var jag kan få den. Jag har stort hopp och jag mår för tillfället mycket bra, bättre än jag ens kunde föreställa mig under de år jag var till och från sängliggande, arbetsoförmögen och helt enkelt väldigt, väldigt sjuk. Det hela blev inte lättare av att det tog väldigt lång tid innan människor runt omkring mig insåg hur sjuk jag egentligen var. År av feldiagnoser som jag ibland försökte finna mig i men som jag egentligen så tydligt kände var helt felaktiga. År av misstro och fönedring som antagligen har satt sina spår i mig för alltid...

Men jag kunde skaffa mig behandling och jag fick möjlighet att återfå min hälsa. I mitt fall handlar det nu om 6-siffriga belopp som gått till sjukvård och omkostnader de senaste två åren. Det är klart att jag är arg, det är klart att min man och jag hellre hade lagt de pengarna på ett hus eller en bostadsrätt. Men jag hade möjligheten, jag kunde få behandling mot den sjukdom jag led av, jag kunde komma tillbaka till ett liv som är värt att leva. Och mer än det, jag kunde gå från ett vrak till en ung kvinna med stora hopp om framtiden. Det är värt mer än vad som kan mätas i pengar!

Men vad hade hänt med mig om jag inte hade kunnat finansiera min behandling? Om jag inte hade haft en underbar make och en stöttande familj? Vad händer med alla dem vars värsta scenario faktiskt inte är att bli av med huset eller bostadsrätten? De som inte har någonting de kan sälja, de som måste förlita sig på en sjukvård som inte fungerar, in sjukvård som ignorerar och förnedrar dem, en sjukvård som baserar sig 15 år gammal forskning, och ignorerar nyare upptäckter av anledningar vi bara kan spekulera om. Vad händer med dem?

Hur ska de få en möjlighet att ta tillbaka sina liv? Hur ska de kunna hoppas på en annan framtid än sjukpensionär, kroniskt sjuk, bidragsberoende, eller i bästa fall en smärtfylld vardag som med stor ansträngning fungerar något så när?
Hur blir man frisk från en svår sjukdom utan stöd och behandling?

Hur svårt det här än är att förstå och ta till sig så är det verkligt och de som har makt att förändra måste vakna nu!

Våldsam av lyme?

2009-03-12T13:26:00.002+01:00

Nytt intressant inlägg på "under our skin" bloggen.
Flera hänvisningar till vetenskapliga studier.

Nobelpristagare på Lyme Disease Gala

2009-03-10T11:43:00.004+01:00

Nobelpristagaren Dr. Luc Montaginer som fick förra årets noblepris för sin upptäckt av HIV skall medverka på Time for Lyme´s gala där han ska mottaga "The Lauren F. Brookes Hope Award" som även har utdelats till den kände borrelia-barnläkaren Charles Ray Jones (han som är med i "under our skin." Detta är ju verkligen någonting stort!
Mer om detta kan man läsa här. (var beredd på musiken som kommer när man öppnar sidan, det verkar som att även en gospelkör ska medverka.....)
Dessutom kommer skådespelare från filmen "Lymelife" vilket gör mig väldigt nyfiken på denna film. Det verkar ju faktiskt som att den är något positivt för borreliadrabbade.
Hoppfullt!

Läs och begrunda!

2009-03-09T22:53:00.003+01:00

Läs och begrunda, det här är mycket intressant, liksom alla andra inlägg på bloggen av filmen under our skins skapare. Skulle kunna skriva en hel del om detta men jag orkar inte för nu ska jag sova. Är trött efter kvällens jobb och har träningsvärk i en massa muskler jag inte ens visste att jag hade efter helgens fantastiska skidåkning. Det känns härligt faktiskt!

Tillbaka i backen!

2009-03-09T15:49:00.002+01:00

Min älskling är världens mest omtänksamma!

2009-03-06T19:48:00.000+01:00

Förra veckan när han hade varit i Amsterdam hade han med sig en hel påse tulpaner hem till mig! Jag tror nog att jag är världens lyckligaste kvinna!

Litet bakslag, bara litet....

2009-03-06T19:00:00.004+01:00

Jag är väl kanske inte så jättestark ännu som jag gärna vill tro. Men jag är bannemig på väg dit! Just nu har dock de senaste veckornas (superroliga) kraftansträngningar tagit ut sin rätt lite. Efter förra veckas Lundresa och en lugn helg (det behövdes) var jag igång med full energi i måndags igen. Jag har börjat en utbildning på min språkskola när jag jobbar. Det är för att få ett EUROLTA (European Certificate in Language Teaching to Adults) certifikat. Det kommer ge mig papper på att jag har nån slags behörighet att undervisa språkkurser för vuxna, och är giltigt i de flersta europeiska länder. Utbildningen är heldagar varannnan måndag under ett halvårs tid och en hel del grupparbete och inlämningsuppgifter upptill det. Jag hoppas så att jag ska lyckas slutföra det här! Jag har börjat på så mycket som jag inte orkat slutföra, jag har en del högskolepoäng från fristående kurser som jag läst när jag bodde i Sverige och på distans, men mycket är halvfärdigt. Jag har börjat på något för att sedan tvingats inse att jag är för sjuk för att orka, jag har aldrig haft något problem svårheten på studierna, men tvingats ge upp ändå när jag varit för sjuk för att gå upp på morgonen. Jag har egentligen inte haft några problem med att förstå litteraturen, jag hade iallafall alltid lätt för mig i skolan innan jag blev sjuk, men om och om igen har jag tvingats inse att jag inte kunnat fortsätta eftersom jag inte lyckades fokusera med ögonen bra nog för att läsa en text, eftersom min goda koncentrationsförmåga helt plötsligt var borblåst och jag kom på mig själv med att läsa om samma rad om och om igen utan att egentligen veta vad jag läst. Eftersom jag har haft för ont och varit för febrig för att kunna tänka på något annat och eftersom det starka ljuset från en läslampa har gjort ont i mina ögon.
Jag har försökt och försökt om och om igen, fast besluten om att jag skulle skaffa mig en utbildning som jag alltid tänkt, men jag har fått ge upp så många gånger.
Men nu gör jag ett nytt försök, jag är så glad över mitt jobb på språkskolan, och det här certifikatet vill jag ta. Nån slags examen, av nåt slag, även om det inte är en universitetsexamen, något papper på att jag kan något innan jag fyller 30, det har varit mitt mål ett bra tag nu. Och jag har inte gett upp det riktigt ännu...

Iallafall började utbildningen i måndags, 8.30-17.20 och sedan undervisade jag 18-22 som jag alltid gör på måndagarna. Det blir långa måndagar varannan vecka, jag är lite rädd att de blir längre än min kropp tillåter. Men jag känner mig ju stark nu, och jag är envis! I måndags gick det iallafall jättebra, så många saker som jag har plågat mig igenom när jag mått jättedåligt, men i måndags mådde jag finfint hela dagen, kände mig full av energi. Det var en härlig känsla!

Men resten av veckan har jag inte varit lika pigg, värken i högersidan av huvudet är tillbaka, för första gången på jag vet inte hur länge. Det är ju egentligen fantastiskt, inte att den är tillbaka, men att jag glömt när den var där sist! Det fanns ju en tid när den var där jämt, en tid då jag knappast levde utan bara existerade. Jag har haft lite feberkänslor från och till igen de senaste dagarna, isningar i huvudet när jag virdit på nacken och ibland när jag bara rört på ögonen, lite lätt dimmig i huvudet. Gamla vanliga symptom. De oroar mig lite, som alltid, men det är ändå extremt lång till den den fruktansvärda vanmakt,rädsla och hjälplöshet som de framkallade hos mig förrut. Förrut, när de vägrade släppa greppet om mig. Nu tar jag för givet att det ska ge med sig igen inom några dagar, gör det inte det så blir det ett senare problem, och till det problemet har jag flera olika lösningsförslag att ta till. Jag vet att det här kan behandlas, jag är inte hjälplös längre. Så långt har jag kommit nu, och trots bakslaget tror jag att jag är på god väg att återfå min hälsa!

Informativ sida, bra video

2009-03-05T14:06:00.002+01:00

En sida med mycket information, se speciellt videon en bit ner.

Lymelife

2009-02-27T18:33:00.004+01:00

Det här var en överraskning, men jag vet inte riktigt vad man ska tro om den här filmen. Vet inte om den framställer Lyme disease på ett sätt som kan hjälpa eller stjälpa för drabbade.
Regisserad av Martin Scorsese och med namn som Alec Baldwin, Cynthia Nixon och Emma Roberts i rollistan kommer ju Lymelife defenitivt ses av många.. Ser med spänning fram emot att se den och hoppas på det bästa tills jag vet något mer!

Vilken vecka!!!

2009-02-27T18:18:00.001+01:00

Vilken fantastisk vecka jag har haft! Det var detta jag drömde om alla de år jag fick kämpa för att hålla mig uppe en hel dag, kämpa för att smärtan, yrseln, feberkänslorna och allt det andra inte skulle knäcka mig helt och hållet. Jag drömde om ork, ork till allt jag så gärna ville göra, ork till att finnas där för min familj, kunna glädja mig åt deras glädjeämnen i livet och kunna vara ett stöd för dem i de jobbigare stunderna. Jag drömde om att inte behöva vara så egoistisk, inte behöva ta all min energi till mig själv för att orka med mitt liv och kämpa på en dag till. Jag drömde om att bara få vara utan att ha ont eller vara onaturligt trött, att kunna njuta av saker jag upplevde i stället för att det hela tiden skulle kännas som en kamp..

Min syster fyllde 25 i tisdags och jag och mamma kom från varsitt håll för att fira henne tillsammans med hennes pojkvän och hans familj. Vi hade det så otroligt trevligt och jag är så glad att jag kunde åka dit och glädja mig över att få fira henne! Jag är glad att det inte var något tal om ifall jag skulle orka eller inte, att jag inte ens behövde fundera på det själv. Att jag kunde fira min syster utan sjukdomen hängande över mig som en tung skugga! Jag tror att hon också blev väldigt nöjd med sin födelsedag. Det måste ha varit väldigt jobbigt för henne att så mycket handlat om mig och hur jag mår, att min sjukdom gjort att jag tagit en sån plats i så många år. Det tog mycket energi av mamma och pappa första åren av min sjukdom, och det måste ha fått henne att känna sig i skymundan när hon var i en ålder då hon kanske hade behövt mer uppmärksamhet.

När vår pappa blev sjuk i cancer och senare gick bort hade jag redan varit sjuk i fyra år. Jag kunde inte riktigt sörja honom, eftersom jag kämpade för fullt med att hålla mig på benen i en situation som hade varit fruktansvärt jobbig även om jag inte varit sjuk. Och jag hade ingen ork att bry mig om hur min syster och min mamma hade det. Eller det är klart att jag funderade mycket på det. Men jag hade ingen ork att vara något stöd, ingen ork att ta till mig hur de hade det. För mig har det varit jag, jag, jag. Jag har inte kunnat finnas där för andra eftersom jag har varit så dålig och inte orkat. Jag hoppas att det kan vända nu. Det kändes otroligt bra att vi kunde fira min syster utan mitt mående påverkade det alls och att jag kunde vara närvarande i situationen och verkligen glädjas åt den. Inte behövde försöka tvinga mig själv att hålla mig vaken och att jag inte hade någon smärta och sjukdomskänsla som gjorde det omöjligt att släppa mig själv för koncentrera mig på att den var min systers födelsedag..

Fantastiskt helt enkelt!

Men nu ska jag ändå skriva om mig själv för jag måste berätta vad jag har orkat den senaste veckan:

I måndags undervisade jag på språkskolan 18-22. Sedan kunde jag inte somna förrän strax efter tolv men kom ändå upp i tid kl. halv 5 för att hinna med planet till Köpenhamn som gick sju. Sov som en stock under de två timmarna i luften och sedan var jag hos syster i lund vid 11 tiden. Vi gick på stan hela dagen, fikade en massa, åt semlor och annat gott. Jag försöker fortfarande att inte äta så mycket socker, men det händer att jag gör undantag :)
På kvällen var vi ute och åt födelesdagsmiddag och var väl inte i säng förrän strax efter midnatt.
Morgonen efter sov vi ut och tog det lungt på förmiddagen, eftermiddagen tillbringade vi på stan med mer fikande, sedan gick vi och hälsade på min svägerska som också bor i lund och mellan 9-10 på kvällen gick jag med min syster på en timmes afrodans!
I går gick jag upp vid sex och tog tåget till flyget, sov två timmar på flyget och var tillbaka i zürich vid lunch. Sedan förberedde jag lite lektioner på eftermiddagen och undervisade på språkskolan mellan 18-22 på kvällen.
Idag var jag uppe tidigt igen och gav mig iväg hemifrån kl åtta. Jag hade tid för akupunktur och det var härligt. Jag somnade när jag låg där med nålarna men det är bara bra sa läkaren. Sedan har jag tagit det lungt under dagen och visst är jag trött nu, konstigt vore väl annars, men jag är inte helt slut! Jag har kraft i kroppen, trots denna extremt intensiva vecka! Jag känner mig frisk! Firsk och mycket lycklig!

I morgon kommer älsklingen hem, han har varit bortrest i nästan två veckor, han var hemma och vände ett dygn i helgen och sedan åkte hen igen. När jag tänker tillbaka på för mindre än två år sedan, när han nästan inte kunde resa bort, eftersom jag var så dålig att jag inte klarade mig själv. När han fick komma hem från jobbet jämt och ständigt för att ta hand om mig, när jag knappt orkade vara uppe eller ute. När jag tänker tillbaka på det och jämför med senaste veckan då känner jag mig verkligen lycklig! Jag förstår inte hur vi klarade av det, jag vet inte hur han orkade stötta mig som han gjorde samtidigt som han hade ett krävande arbete att sköta och jag förstår inte ur jag höll ut och hur jag fick kraft att kämpa mot sjukdomen när det kändes som mest hopplöst. Men vi gjorde det! Vi tog oss igenom det! Jag är verkligen lycklig!

På söndag kanske vi ska ge oss ut på någonting som jag längtat länge efter...eller så kanske det blir nästa helg. Roligt ska det bli iallafall och lite spännande att se om jag fortfarande kan stå på ett par skidor! Det var länge, länge sedan sist men jag tror att det sitter där ännu :)

Brooke Landau intervjuar Dr. Kronenberg

2009-02-27T17:00:00.002+01:00

Denna forskning om NK-Celler är otroligt intressant tycker jag! Jag hade ett värde på 20 när jag tog prov(CD-57) i Augsburg innan min behandling, efter var det uppe i nästan 200. Om jag inte kommer ihåg fel räknar men över 100 som normalt..

Allra högst värde hade jag på ett prov jag tog under tiden som jag tog minocyclin. Det är intressant att Dr. Kronenberg pratar om att man kanske kan ge borrelia-patienter som stimulerar NK-celler. Om jag förstått det rätt så gör antibiotikumet minocyclin just detta. Och det skulle ju stämma med med mina provsvar också.

Otroligt positivt att det görs seriös forskning! Kanske något för sveriges mossiga forskarkår att titta på. De är ju uppenbarligen i desperat behov av lite nya infallsvinklar. Det är ju så tragiskt att så många människor ska behöva lida för att de har fastnat totalt i sina förlegade åsikter..

Intressant forskninge om NK-Celler och borrelia

2009-02-27T16:57:00.001+01:00

Hur fastställer man om en patient är botad eller ej?

2009-02-15T12:40:00.013+01:00

Mycket intressant inlägg av Pamela Weintraub författare till boken "Cure unknown: Inside the lyme epedemic". Tar upp en del om hur man kan använda samma vetenskapliga studier till att bevisa helt olika saker beroende på vilken utgångspunkt man har och vad man vill ha bevisat. Att läsa Pamela Weintraubs bok gav mig mer förståelse för hur situationen för borreliapatienter kan vara sån som den är. Det är så här det kan gå när det är stora krafter, pengar och makt som ligger bakom. Den enskillda människans mående och förmåga att själv bedömma det är inte mycket värt i jämförelse..

Det är väl så att det är mycket vi inte vet tillräckligt mycket om, men i stället för att ödmjukt erkänna det så lägger de som har makten på sin sida riktlinjerna för vad som är "sant" efter hur det passar dem. Inte så förvånande egentligen, så har det väl alltid varit...

Vem har rätt i borreliakriget? Det beror på vem man frågar, och båda parter kan mycket väl använda samma studier till att bevisa sin ståndpunkt. Ska man som läkare ge 10 dagar antibiotika och låta den som inte blir frisk av det leva resten av sina liv i smärta eftersom att risken med antibiotikareisitens är så stor att det enligt vissa skulle hota hela mänskligheten att försöka bota dessa personer? Eller ska man göra allt som står i ens makt för att denna enda person ska få tillbaka sin hälsa, kunna fortsätta leva ett normalt liv, arbeta och försörja sig själv. Ska man våga testa ett annat antibiotikum om det första inte helt gav effekt, trots att man inte till 100% säkerhet kan veta att det andra kommer ge bättre effekt, så som man skulle göra om någon med lunginflammation fick tillbaka sina symptom när kuren var avslutad. Eller ska man bestämma sig för att en kur av samma antibiotika räcker oavsett sjukdomens längd och svårighetsgrad?

Jag kan mycket väl förstå att det för många inte är helt självklara frågor. Jag kan förstå att det för en läkare ligger närmast till hands att följa de riktlinjer som finns snarare än att på eget bevåg försöka sätta sig in i patientens situation och fundera på om det finns något mer som man skulle kunna göra.

Det finns väldigt få sanningar men för min egen del så är jag helt och hållet säker på att det räddade mitt liv att jag hade möjlighet att ta mig till en läkare som inte följer dessa riktlinjer. Det är min sanning, det är min erfarenhet, andra har andra erfarenheter men efter att ha gått från att vara så sjuk att jag inte längre kunde ta hand om mig själv till att leva ett mycket bra och aktivt liv trots vissa småsymptom, som jag mycket väl kan leva med hela livet om jag får må som jag gör nu, så är jag personligen säker på att många fler kan få tillbaka sina liv bara de får en chans till behandling.

Är det värt det, i skuggan av alla risker med antibiotikaresistens? Är det värt att ännu en enstaka person får känna känslan av friskhet i sin kropp igen? Har varje människa ett sådant värde att den har rätt till allt som faktiskt går att göra för att försöka få den frisk? Eller är det inte en av de mänskliga rättigheter som vi försöker värna om? Hade det varit bättre om jag varit handikappad eller död nu och antibiotikaanvändningen i värden hade sjunkit en aning? Hade det varit bättre om jag varit sjukpensionär i Sverige vid 28 års ålder och kostat samhället hundratusentals i bidrag och vårdkostnader?

Det är så många svåra frågor...och även om svaret för mig efter det jag har gått igenom är enkelt, så förstår jag att det inte är lätt att handskas med för dem som skulle ha makten att förändra. Vad skulle hända om alla i Sverige som skulle kunna bli hjälpta av det skulle få tillgång till långa och aggressiva antibiotikakurer. Vad skulle hända med landstingens budget? Med antibiotikaresistensen? Med enstaka forskarkarriärer?

Vad skulle hända om man faktiskt försökte bota patienterna i stället för att krampaktigt försvara sina föråldrade ståndpunkter? Skulle det innebäre en fara för samhället i stort, eller bara för dem som byggt sina karriärer på dessa ståndpunkter? Hur många skulle vinna på det, hur många skulle förlora på det?

Jag vet inte, men jag vet att jag vann. För även om jag skulle få tillbaka de mest olidliga symptomen i morgon, även om jag skulle vakna dränkt i kallsvett, men feberfrossa och känna golvet gunga under mig så har jag vunnit. Jag fick känna friskheten igen, jag fick känna att jag har ett värde som människa, jag fick känna att mitt liv är någonting värt, att det var värt kamp, tårar, pengar och uppoffringar för att få tillbaka det. Jag fick bekräftat att jag kan lita på min egen förmåga att känna hur jag mår, att jag inte efter ett fästingbett helt plötsligt blev ovanligt svag människa med vacklande psyke bara sådär, utan att jag sedan dess ständigt kämpade mot en mycket otäck infektion i min kropp.

Jag vet inte om jag vunnit över infektionen men jag känner mig som en vinnare! Vinsten är att få sitta här idag, utan att ha ont någonstans, utan att vara svag och yr, utan att influensakänslorna äter mig innifrån och utan att frysa ända in i märgen. Att få sitta här med min älskling och känna att jag lever och att vi har en ljus framtid framför oss!

Örtmedicin

2009-02-12T12:49:00.004+01:00

Har fått en del frågor om örterna jag tar. Det har varit flera olika örter. de gånger jag fått örter utskrivna har det varit av en kinesisk eller tibetansk läkare. En gång hade jag med mig Stephen Harrod Buhners bok Healing lyme till min förra kineskiske läkare. Han intresserade sig för den med sa att den del av de örter som rekomenderas där för tillfället inte passar mig. Det är nämligen puls och tungdiagnosen som avgör vilka örter som man ska ta, och de anpassas personligt efter varje patient. Därför är jag osäker på om det ger så mycket att jag berättar om vilka örter jag har tagit, det som hjälper för någon kanske inte alls är det rätta för någon annan. Om man vill försöka med örtmedicin så tror jag att det bästa är om man har möjlighet att få det utskrivet av en läkare.

Den lilla kulan jag fick från min tibetanske läkare innan jul och som hade så väldigt positiv effekt på mig heter Rinchen Drangjor Rilang Chenmo (The great presious gold compound black pill). Det är foto nr. 2 här ovanför. Jag tror inte att det går att få tag på i Europa, jag fick det direkt av min läkare som köpt det i Tibet.
Det finns lite information om det här. (min läkare sa dock ingenting om att ta det vid fullmåne eller rabbla något mantra, jag antar att han förstår att det skulle göra vilken västerlänning som helst skeptisk) Jag hittade även en sida där det säljs, men jag vet inte om det går att beställa till Sverige, eller om man kan vara säker på att det är samma piller.

På fotot längst ner är ettiketten med beståndsdelarna i den medicin jag tar nu. (klicka på fotot så förstoras det)Det säger dock inte mig så mycket, utan jag litar helt och hållet på min läkare..

Här vräker snön ner ute idag och jag sitter och förbereder mig inför kvällens lektioner. Jag mår bra, har fullt upp och det är härligt!

Tack för alla kommentarer!

2009-02-04T11:27:00.004+01:00

Jag svarar på några här...

Kerstin: Det går att bli otroligt mycket bättre men det kan ta tid.. Det var helt avgörande för mig att min man hela tiden stöttade mig och sa att det kommer gå bra, och att om inte detta fungerar så prövar vi något annat, att vi inte ger upp innan jag är frisk. Utan det stödet hade jag aldrig orkat och jag tror inte att jag hade levt idag. Som annhörig kan du göra otroligt mycket genom att hålla hoppet uppe under de perioder som den som är sjuk inte orkar göra det.

Anonym: Jag har tagit probiotikatabletter morgon och kväll under hela tiden som jag har tagit antibiotika. Jag har inte tagit några andra medel mot svamp och jag har peppar peppar inte haft så stora problem med det. Jag tror att det är viktigt att försöka undvika vitt mjöl och socker så mycket man bara kan. Jag var väldigt noggran med dieten under mitt första behandlingsår, i höstas slarvade jag lite mer under tiden som jag åt minocyclin och jag hade mycket mer beläggning på tungan då.

Anonym: Augsburgkliniken har inget hotell som tillhör dem men de kan ge råd om hotell i närheten. Jag hade tur och behövde bara bo där en vecka. Jag bodde på hotell villa arborea.
Det ligger två eller tre spårvagnshållplatser ifrån centret. Det var väldigt bra och lungt och skönt men nog inte det billigaste man kan få tag på.Det var nån mässa i Augsburg när jag var där och svårt att hitta hotell, men i vanliga fall finns det mycket att välja på. Jag betalade ca 70 euro per natt. Kanske kan man få billigare om man bor där under lång tid. En tysk dam som också behandlades på centret hade bott där i tolv veckor. Ska man stanna länge blir det nog betydligt billigare att hyra en lägenhet. Jag träffade svenskar som var där när jag var där och hade gjort det. Vandrarhem är också ett alternativ.

Lina P: Läkarna i Augsburg är mycket positiva till alternativ behandling. De säger att deras erfarenhet är att de som får alternativ behandling i kombination med antibiotikan i regel har lättare att bli friska och att hålla sig friska. Men jag tror att det är viktigt att hitta något som man verkligen märker att det fungerar för en själv. Alternativ behandling kan ju betyda så mycket, och det kan vara allt från helt overksamt till väldit verksamt. Jag tror inte att man generellt kan säga att något är bättre eller sämre än det andra, det gäller att hitta det som just ens kropp svarar på.
Sedan kan det ju naturligtvis ha andra orsaker att de som får alternativ behanding blir friska snabbare, allt från placeboeffekt till att den som kan gå på sådana behandlingar antagligen har mindre ekonomiska problem att oroa sig för än många andra borreliasjuka. Jag är säker på att mycket oro är dåligt för läkningsprocessen, men alla borreliasjuka är ju mer eller mindre i en situation där det är lättare sagt än gjort att inte oroa sig.. Jag tror inte att man ska underskatta (men inte heller överskatta) psykets betydelse för att tillfriskna från en svår sjukdom men för någon vars liv är helt i spillror kan det kännas som ett hån att hävda att man ska tänka positivt och inte oroa sig så det är verkligen svårt...

Jag vet inte hur en eventuell fortsatt antibiotikabehandling skulle se ut. Jag har bestämt mig för att inte tänka på det nu utan ta tag i det den dagen det behövs. Det är så otroligt skönt att slippa tänka så mycket på läkare och mediciner för tillfället.

Jag tycker att det är så svårt att komma med råd och tips, jag är rädd att det blir fel och jag är ju lång ifrån någon expert men en sak vet jag och det är att man aldrig, aldrig ska ge för så länge man inte har gjort det finns det alltid en chans att de blir bättre igen! Ger man upp finns inte chansen mer..

Min antibiotikabehandling.

2009-01-30T16:05:00.008+01:00

Jag har fått många frågor om vilka antibiotika jag har tagit. Här är en sammanfattning i korta drag:

Jag fick min första kur i början av Augusti 2007. Vid den tidpunkten var jag så dålig att det var med yttersta kraftansträngning som jag ens gick upp ur sängen. Jag hade tidigare under året tvingats att helt ge upp studier och jobb, som jag på något vis lyckat hanka mig fram med med stor ansträngning mer eller mindre lyckat resultat hela min sjukdomstid förutom första året efter fästingbettet då jag var i stort sett sängliggande fram tills att jag fick 10 dagar doxyferm för att min pappa till slut lyckades övertyga läkarna om att prova. Bettet fick jag sensommaren 1999. Jag tvingades avbryta mina gymnasiestudier den hösten, men kunde gå om sista året med hjälp av reducerat program (och mycket ansträngning och villja) ett år senare efter att jag fått den där 10 dagarskuren som tog mig upp ur sängen då..

Den första kuren jag fick utskriven i Augsburg bestod av 10 veckor Clarithromycin 2x500mg dag och Quensyl 2x100 mg dag följt av 2 veckor metronidazol 2x500 mg/dag.
Under denna första kuren fick jag de allra starkaste herxheimerreaktionerna. de första veckorna på antibiotika var kroppen riktigt i uppror, det knakade i leder och benen vek sig under mig, jag började då en rinnande brännande känsla i högersidan av huvudet där jag omväxlande haft sån smärta och känt mig så bedövad under alla år. Jag började hosta upp slem..

Jag kände små förbättringar under hela denna kur, främst av värken och influensakänslan. Båda blev ganska snabbt värre igen när jag var färdig med kuren. Jag var extremt deprimerad hela hösten, men jag vet inte hur mycket det var reaktion på medicineringen och hur mycket det var reaktion på att det gått upp för mig hur jag blivit feldiagnoserad och felbehandlad alla dessa år. Jag tror att det nog främst berodde på det och på att hela situationen var helt absurd och hela min tillvarao bestod av smärta, oro och panik. Här kämpade jag för mitt liv medan det fanns folk som fortfarande inte trodde att jag var sjuk på riktigt...

Efter att ha fått en tydlig försämring efter att jag avslutat den kuren började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg dag som jag tog i ca 2 månader. Det blev långsamt bättre igen. I slutet av januari 2008, för ganska exakt ett år sedan började jag en 14 veckors lång IV behandling, ceftriaxon 4 g/ dag 4 dagar i veckan. Under denna tid vaknade jag ur min dvala och fick tillbaka mitt gamla jag. Sjuksköterskan hos min husläkare kommenterade att jag verkade mer vaken, vital och mentalt med flera gånger under behandlingen. Och det var precis så det kändes. Livet blev så otroligt mycket lättare när inte marken längre gungade och huvudet värkte och influensakänslan förlamade mig och gjorde det omöjligt att tänka klart. Jag kunde fokusera med ögonen utan att anstränga mig och se klart igen. Älsklingen sa att skillnaden på mig var som natt och dag, nu var jag närvarande i hans värld igen, sa han. Jag var allert när han pratade med mig och inte hade en slöja av trötthet och sjukdom framför ögonen. Jag började vakna av väckarklockan själv på morgonen igen och jag kunde vara uppe hela dagarna utan problem och sätta mig i soffan utan att somna...

Jag avslutade behandlingen i slutet av april. Jag fick nån slags feberreaktion två veckor efter men den gick snabbt över och sedan mådde jag i stort sett bra hela sommaren vilket var en helt fantastisk känsla.

I början av september, fick jag tillbaka välkända symptom, främst influensakänslorna och värken. Efter ca 2 veckor utan förbättring började jag med minocyclin 2x100 mg och quensyl 2x100 mg igen som jag tog i 14 veckor. Det tog ner symptomen igen men hösten var lite upp och ner och de gjorde sig påminda till och från. Jag avslutade antibiotikakuren i början av december och har bara gått på behandling hos läkaren från tibet sedan dess. Peppar peppar har jag kännt mig riktigt bra hela tiden, bortsett från förra veckans bakslag som nu är mycket bättre igen.
Jag undervisar 8 timmar i veckan på en språkskola sedan i somras, och det har gått bra trots att det var ganska ansträngande under vissa perioder med mer symptom under hösten. Jag har dessutom en hel del annat att stå i och ett socialt liv igen.

För bara ett år sedan trodde jag aldrig att jag skulle ta mig dit jag är idag. Det är ett liv som definitivt är värt att leva nu och jag är lycklig på alla vis.

Fortsättning följer och jag hoppas så otroligt mycket att det fortsätter i samma riktning!!

Hummm....

2009-01-30T00:14:00.008+01:00

Med all respekt för din sjukdom så vill jag ändå säga att detta hokus-pokus som alternativmedicinare, från Säffle eller Tibet..., använder sig av inte har nån bevisad effekt rent vetenskapligt. Du kastar bara bort dina pengar!
Och varför är det nästan bara kvinnor som går till dessa?

Det här var en kommentar jag inte hade väntat mig på mitt förra inlägg. Jag antar att skribenten av någon underlig anledning bara var ute efter att reta upp mig. Och det lyckades tydligen för jag läste kommentaren med en blandning av irritation och förvåning över människans inskränkthet.
Det finns en hel hoper "borreliaexperter" som använder termen "vetenskapligt bevisat" i tid och otid utan någon som helst ödmjukhet inför hur lite vi människor faktiskt vet. Jag behöver väl inte rada upp alla fantasifulla diagnoser, behandlingar och ickebehandlingar "vetenskapligt bevisad" skolmedicin har givit mig under åren men jag kan lova att det gjort mig mindre tvärsäker på mycket här i värden..
Men jag får väl försöka låta bli att reta upp mig. Allt för många som lider av borrelia vet redan att det är både svårt och energikrävande att försöka argumentera med personer som är alltför fast i så snäva tankesätt.
Man kastar bara bort sin energi...

Att få sitt liv tillbaka!

2009-01-29T11:43:00.001+01:00

Jag lever och livet leker! Jag vågar nästan inte säga så..för rädslan att det ska slå till igen och att lyckan ska vända finns där i bakgrunden hela tiden. Senaste veckan har jag haft ett litet bakslag, men när jag tänker på att det är första gången sedan början av december som de symptom jag förut hade varje dag och mycket starkare än nu visar sig ordentligt igen, så känns det inte så fruktansvärt som det brukar göra när det kommer tillbaka efter att ha lugnat sig ett tag. Jag känner gott hopp om att det bara är en tillfällig svacka. Ja det har faktiskt redan börjat vända igen. Igår var jag på akupunktur hos min fantastiska tibetanska läkare och det känns faktiskt redan rejält mycket bättre.

Jag hade en underbar jul och nyår, ett lugn i kroppen och förmåga att vara närvarande och njuta av helgerna som jag inte har haft på många år på grund av den ständiga kampen mot symptomen. Vi firade nyår i Egypten, en försenad bröllopsresa. Jag var så dålig efter att vi gift oss, det var inte tal o att åka någonstans då. Nu hade vi en härlig vecka i solen, älsklingen och jag. Hade vi försökt åka tidigare hade det kanske varit fint och soligt men jag jag hade inte varit lika närvarnade för jag hade mest haft ont och kämpat mot feberkänslorna, yrseln och kaoset i kroppen. Nu låg jag i solen och njöt!

Jag gjorde det bästa jag gjort på mycket länge i slutet av november. Några veckor innan det var dags att avsluta den 14 veckors minocyclin/quensyl kur som jag tog under hösten så kontaktade jag en läkare från tibet som min husläkare tipsat mig om. Han har västerländsk och traditionell kinesisk medicinutbildning och är en mycket duktig läkare och sympatisk människa. Han praktiserar tibetansk/kinesisk medicin med akupunktur, örtmedicin och speciell massage. De första gångerna jag gick det och fick akupunktur i november kände jag mig som om jag blivit överkörd av en långtradare efteråt, jag fick starka feberkänslor efter varje behandling. Han skrev även ut örter till mig och när jag i början av december kände mig rejält dålig gav han mig en specialörtmedicin i form av en kula som skulle krossas och tas med varmt vatten kl fem på morgonen för att sedan sova vidare några timmar. Han sa att de brukar använda den vid olika former kroniska infektioner i Tibet och även i vid sjukdomar som aids och cancer. Jag vaknade upp varm i kroppen de förmiddagar efter att jag tagit tabletten på morgonen och sedan har jag kännt mig i stort sett frisk ända fram till nu! Jag fortsatte gå på akupunktur hela december, men fick inte lika starka reaktioner efteråt sedan. Han rekommendarade att ta en paus i behandlingen efter jul, och eftersom jag mådde så bra har pausen fortsatt ända fram till nu. Igår var jag tillbaka hos honom igen, efter senaste veckans bakslag, och nu ska jag gå en gång i veckan ett tag framöver. Jag fick med mig två olika örtmedel hem och en kula som jag blev så frisk av i december. Jag ska avvakta lite med den och ta det andra medlet först, men känner jag mig inte bra på några dagar ska jag ta kulan. Han tar pulsdiagnos varje gång jag är där. När jag först kom dit i november kunde han känna att jag hade infektion i kroppen men den var inte så stark. Det som var tydligast var att kroppen var väldigt försvagad. I december kände han ingen infektion längre och kroppen kändes starkare. Det stämde precis med vad jag kände. Igår var kroppen ganska svag igen, men han kunde inte känna infektion sa han. det är skönt att han kan känna på min puls att något inte står rätt till, när jag känner att det inte gör det. Att han kan känna att det jag känner finns, att min kropp inte mår bra, att det inte bara sitter i mitt huvud utan att det verklgen finns där. Att han inte ser ner på mig som så många dryga men ovetande läkare gjort förr. Att han inte säger att mina alternativ är att gå hem och försöka ignorera det hela eller till en psykolog och försöka analysera bort det. Jag känner att jag har kommit till någon som både har kunskaper och villja att hjälpa mig att bli frisk igen och det känns otroligt bra!

Jag vill inte hävda att det är universallösningen mot borrelia att försöka hitta en bra kinesisk läkare, jag är helt säker på att det räddade mitt liv att jag kom till Augsburg och fick antibiotika. Det var den 14 veckors långa IV behandlingen som jag påbörjade för ganska exakt ett år sedan som var den stora vändningen. Jag blev som en ny människa, jag vaknade och slutade ha ont och vara yr jämt, jag slutade vara febrig jämt, jag fick känna på hur det var att ine ständigt gå omkring och kämpa mot starka influensakänslor. Jag kunde forkusera ögonen och se klart igen... Min hud på hela kroppen blev klarare, spänstigare och mina utslag i ansiktet blev bättre. Jag gick från en zombie utan möjlighet att tänka klart till en fungerande människa igen. Jag är känner mig mycket osäker på om jag hade levt idagom jag itne fått antibiotika, det var helt enkelt i grevens tid. Det räddade troligen mitt liv och det gjorde en otrolig skillnad i mitt mående som både jag själv, blodprover och alla runt omkring mig kan vittna om.

Men det är en klurig sjukdom, och mer än ett och ett halvt år efter diagnosen, efter att jag har gått på olika antibiotikakurer en stor del av tiden så är jag inte helt frisk. Jag är en människa igen, jag har ett liv! Jag lever! Mitt liv nu är fantastiskt, världen är annorlunda nu när kropp och själ fungerar igen. Men jag måste fortfarande kämpa mot detta. Långa tider försöker jag handskas med det genom att ignorera det, nu när jag mår så bra så går det faktiskt. Ett tag... Sen ger det sig till känna igen och jag tvingas acceptera att jag fortfarande har en svår sjukdom att kämpa mot, hur mycket jag än vill att det bara ska vara över och att jag aldrig ska behöva höra ordet borrelia mer i hela mitt liv. Jag försöker hitta ett sätt att leva med det, ett sätt att bekämpa det utan att låta det ta hela min vardag. Jag vill tro att jag är på god väg. Jag ger inte upp, behövs det går jag på antibiotikabehandlingen igen, jag gör vad som krävs och jag ska besegra det här. Jag kan ta det lite mer med ro nu, nu när jag inte längre känner mig akut sjuk varje dag. Nu när jag inte längre är akut sjuk.

Nu har jag lektioner att förbereda. Mina dagar är ganska upptagna nu. Jag har mycket att stå i. Och jag älskar det!!!

Lite intressant läsning

2008-12-17T21:54:00.003+01:00

Det var ett tag sen jag skrev, jag är inne i en period då jag inte har lust och ork till att göra det, men jag mår peppar peppar riktigt skapligt, och livet flyter på rätt bra igen nu. Jag får kanske ett litet ryck och berättar lite mer om vad som händer och sker snart igen men tills dess kommer här en mycket intressant artikel som jag just fick skickad till mig. Är det inte konstigt att veterinärerna är så mycket mer kunniga och framåt när det gäller fästingburna sjukdomar än läkarna, och tar de senare inte åt sig av de förras kunskap? Som det ser ut idag har man mycket större chans att få behandling för dessa vanliga sjukdomar om man är en hund...

Glad Advent!

2008-12-02T12:04:00.003+01:00

Jag vill passa på att önska alla som läser en så glad och fin advent som det bara går, trots att jag vet att det är svårt att hitta ro och njuta av högtider med den sjukdom i kroppen som många av er som läser detta har.
För min del är det en trött advent just nu. Jag är alldeles, helt och fullt färdig. Jag får behandling enligt traditionell kinesisk medicin igen. Jag började för ett par veckor sedan att gå hos en tibetansk läkare som har utbildning både som västerländsk läkare och i TCM. Jag får akupunktur en gång i veckan samt örtmediciner. Jag misstänker att det är detta som har bidragit till att jag känner mig ungefär som om jag justblivit överkörd av en långradare för tillfället. Jag har fått starka reaktioner efter varje akupunkturbehandling och sist fick jag örttabletter som jag blev alldeles groggy av. Det är ganska liknande de rekationer som jag fått när jag börjat med antibiotika. Jag har även märkt att jag blir aldeles varm och får mycket bättre färg i ansiktet just efter jag varit där på akupunktur. Men just nu är jag snarare varm av feberkänslor...det känns som att jag har hög feber, men en koll i morse visade att jag inte har någon feber alls, det bara känns så. Precis som det har varit så ofta förut.. Det är många år sedan jag faktiskt hade feber nu...men inte så många år sedan jag kände det som att jag hade influensan med hög feber varje dag. Jag vill inte ha det så igen!!

Men jag försöker att inte oroa mig för mycket, att ta en dag som den kommer, jag har en känsla av att denna läkare vet vad han gör och att gå dit på sikt är bland det bästa jag kan göra. Så jag är tacksam att jag har möjligheten och ska hålla ut denna försämring i början. Det var faktiskt min husläkare som rekomenderade mig att gå till honom, här är det inte alls som i Sverige att alternativ medicin anses vara båg (suck...Sverige, Sverige ibland undrar jag om det landet lever kvar på stenåldern..) utan det anses som ett bra komplement till skolmedicinen. Schweizarna har faktiskt nyss i en folkomröstning (de har ju direktdemokrati och röstar om allt) röstat igenom att vissa alternativa behandlingsmetoder, t.ex. TCM i framtiden ska gå på den obligatoriska sjukförsäkringen igen. De gjorde det förrut, men det togs bort för några år sedan. Nu måste man ha en tilläggsförsäkring eller betala själv, men som sagt, i framtiden ska sjukförsäkringen betala. Jag vet inte när det ska genomföras...men det är ju en fantastisk nyhet att man är så lång fram i sitt tänkande och väldigt bra för mig och många med mig..

Iallafall, det är väldigt tungt nu, den här influensakänslan är verkligen inte lätt att handskas med. Jag hoppas bara att jag ska orka fortsätta undervisa två kvällar i veckan. Jag är så förtjust i mitt jobb och mina svenskaklasser. Det är så roligt att kunna känna att man klarar av någonting, och att känna en delaktighet i samhället. Men jag får försöka att inte se allting svart eller vitt, i värsta fall får jag vara sjukskriven och hemma ett tag om det här inte bättrar sig snart. Det behöver väl inte betyda att jag blir liggandes hemma i några år till? Att jag aldrig mer kan jobba? Det betyder väl ingenting mer än att jag är dålig just för tillfället och behöver var hemma och ta igen mig någon vecka innan jag kan gå tillbaka igen? Det är svårt att skjuta oron åt sidan men jag försöker, har man varit med om vad den här sjukdomen kan göra så är det egentligen inte konstigt att man oroar sig för saker som för andra verkar väldigt osannolika. Det var exstremt osannolikt för mig också innan jag blev fästingbiten, att stor del av mitt liv det kommande decenniet skulle upptas av att kämpa för att stå ut med smärtorna, yrseln och att ens komma upp ur sängen och hålla mig vaken. Det var osannoligt för mig att det inte är självklart att orka gå till ett jobb några timmar om dagen. Nu är det inte så mycket som är osannolikt längre...

Jag är ensam hemma, älsklingen har varit bortrest i två veckor. Det medför naturligtvis en del extra oro att han är lång borta. Jag oroar mig för hur han har det, och det känns ensamt och jobbigt att vara utan mitt stora stöd i vardagen så länge. Säkert bidrar detta också till min trötthet, men det gör mig inte influensasjukaktig, åtminstonde är det inte det som är huvudorsaken. Vad jag vill ha sagt med det är att det är ganska självklart att allt spelar in i hur man mår, att allt hänger ihop, att orosmoment kan bidra till en försämring i en redan bestående sjukdom. Men jag vill aldrig någonsin igen höra att det skulle vara för att jag oroar mig som jag knappt orkar sköta två kvällars jobb i veckan, att det skulle vara mitt psyke som är skört eller mina tankar som är felprogramerade. Det är i och försig sant att mitt psyke är skört, många års sjukdom och ovisshet har gjort det så. Men på ett vis är det också ganska så rejält starkt nu för tiden. För jag vet äntligen att jag kan lita på signalerna från min kropp, att jag har den förmågan. Jag vet att jag är sjuk, jag vet hur det känns att vara både frisk och sjuk, jag har kännt både ock och jag kan definitivt känna skillnad. Jag vet även att det inte är svart eller vitt, att man inte antingen är extremt sjuk eller fullt frisk, jag vet att det finns alla mellanting och jag ligger väl och pendlar nånstans i mitten just nu. Det är så mycket som spelar in i hur jag mår, det är inte bara borreliainfektionern som styr allt.. Men det är en väldig skilland mellan att ha en infektion i kroppen och att inte ha det, så är det för alla, oavsett livssituation, oavsett hur positivt man tänker. Det kan inte kommas ifrån...

Förra året var älsklingen också bortrest en månad i nov-dec, då var jag så sjuk att jag var tvungen att ligga hemma hos mamma, jag kunde inte ta hand om mig ensam så länge. Nu kan jag det, jag klarar mig bra, jag orkar både fixa mat och jag orkar stå ut med vardagen ensam. Jag har till och med orkat vara lite social med vänner och jag har orkat sköta mitt jobb än så länge iallafall, trots att det som sagt är rejält tungt med symptom just nu. Det ger en känsla av stärkt självförtroende att kunna klara sig själv, jag känner mig som en vuxen person igen..
Ikväll får jag besök, i år kommer mamma hit i stället, det är skönt att slippa vara ensam hela tiden som han är bortrest. Och väldigt kul att få besök av mamma! Jag hade hoppats att jag skulle kunna ta hand om mamma när hon är här, laga massa god mat, ta ut henne på utflykter, vara en vuxen dotter som ser till att hon får en fin semester här...men just nu känns det mest skönt att hon kommer och så jag kan få hjälp och klara av vardagen här hemma.. Det är tråkigt att det är så, jag ville inte att hon skulle komma hit och ta hand om mig den här gången, jag ville ha en massa ork när hon är här. Men nu är det så det är...och jag är glad att jag har en familj som förstår och stöttar mig så. Det känns otroligt skönt att mamma snart är här! Men nu tror jag att jag måste lägga mig och sova lite om jag ska orka ta mig till flygplatsen och möta henne i kväll..

Jag har så mycket jul och adventsplaner, jag vill orka så mycket, och jag vill äntligen ha kraft att bry mig om familj och vänner, det känns som att jag bara haft kraft till att bry mig om mig själv så länge. Man blir väldigt egocentrisk av att vara sjuk, men det blir väl så när livet är en kamp för att orka..
Men nu har jag som sagt så mycket planer, så mycket planer som inte har med sjukdom att göra, och därför gör det mig ledsen och rädd att jag knappt orkar hålla ögonlocken öppna och att ilande smärtor sticker mig i huvudet. Jag har inte tid med detta längre, jag har ett liv att leva! Jag lämnar inte ifrån mig det igen!

Det kommer väl piggare dagar igen, det har ju faktiskt alltid gjort det hittills!

Nytt reportage om Brooke Landau

2008-11-29T22:10:00.001+01:00

Mycket sevärt reportage!

2008-11-21T14:35:00.003+01:00

Jag fick tips om ett mycket sevärt reportage om borrelia som visats på Boston Channel 5. Det är ett lång inslag med många intressanta intervjuer som ger en bra inblick i hur dagens situation har kunnat uppkomma.
Inslaget går att ladda ner och ses genom den här sidan. Information om inslaget hittar man här. Jag hade tänkt lägga in filmen på bloggen men jag har drabbats av en plötslig släng av total dataokunnighet och lyckas inte riktigt komma på hur jag ska göra.. Men jag rekomenderar alla att titta på den genom länken ovan!

Det har blivit dåligt med bloggande för mig på sistonde, jag har haft fullt upp med livet, mått relativt bra och och och lagt all kraft och energi på att vardagen. Jag lever med den här sjukdomen utan att den får ta allt för myket tid och kraft. Jag är så lycklig att allt funkar så bra som det ändå gör nu, och att jag mår såpass bra som jag gör. Jag är så lycklig att det finns mediciner som hjälper mig att få leva ett bra liv igen. Jag försöker ta tillvara på detta och göra det bästa av situationen. Och på sistonde har jag kännt att jag inte orkar tänka på borrelia mer än jag överhuvudtaget måste. Så har det iofs alltid varit, jag har aldrig velat tänka på borrelia mer än jag varit tvungen. Men symptomen har varit så intensiva och handikappande att det varit omöjligt att släppa det ur tankarna. Tillvaron har varit en ständig kamp för överlevnad. Så är det inte nu, inte för jämnan iallafall. Det är så skönt! Jag njuter av det...

Därför har jag inte haft nån insperation att blogga, jag har skrivit av mig och jag vill försöka gå vidare. De stunder när jag kan måste jag försöka distansiera mig från sjukdomen. Jag vet att det inte är över ännu, och jag har mina dåliga dagar men de bra överväger just nu!
Därmed inte sagt att jag kommer sluta blogga, det lär komma dagar när jag behöver skriva av mig igen, och jag har mycket kvar att skriva om.

Del 2 av filmen..

2008-11-02T18:55:00.002+01:00

Här kommer del 2. Det är upplyftande att det finns ställen där man tar denna sjukdom på allvar. Mycket intressant att se denna film. Allra mest intressant tycker jag att det är att Willy Burgdorfer var en av talarna på ILADS konferensen!

Film från 2008 ILADS Lyme Disease Conference Del 1

2008-11-02T18:47:00.000+01:00

Borrelia- och TBE föreningen har ny hemsida!

2008-11-02T12:31:00.003+01:00

Svenska borrelia och TBE föreningen har ny fin hemsida. De har nu även telefontider då man kan ringa för råd och tips.

Telefontiderna är:

Måndagar 10-14
Onsdagar 16-18
Fredagar 10-12

Telefonnummer:

08-7746605

Så till Betty, som kommenterat mitt inlägg nedan (tack för din kommentar, på det du skriver låter det som typiska borreliasymptom. Jag har också mycket hudutslag i ansiktet, främst på kinderna, det är inga riktigta finnar utan mer som små inflammerade prickar och de blig värre när jag tar minocyclin. Av andra antibiotikor har jag inte märkt nån skillnad och när jag fick IV försvann de) och till alla andra som misstänker borrelia är mitt råd att höra av sig dit.

Jag har även skrivit några inlägg om Borreliose Centrum Augsburg och hur man kommer i kontakt med dem här på bloggen. För att läsa de inläggen klicka på "Augsburg" under Etiketter längst ner till höger på bloggen. Till höger har jag även en länk till deras hemsida där det finns kontaktinformation.

Jag har endast erfarenhet av dem och inte an andra läkare i Tyskland, så jag rekommenderar att ni hör av er till patientföreningen för ytterligare råd.

Tack för uppmuntrande kommentarer

2008-10-29T20:07:00.003+01:00

tack till er som kommenterat mitt inlägg nedan. Ja, det tar verkligen tid, men jag kommer inte ge upp, det är en sak som är säker! Man känner sig bara så fruktansvärt hjälplös ibland...
Idag har jag som tur är kännt mig lite klarare i huvudet igen, tankarna fungerar lite bättre och allt går inte så vansinnigt långsamt.
Besöket hos husläkaren gick bra, jag var väldigt nervös och hade med mig älsklingen som stöd. Det var skönt. Husläkaren sa varken bu eller bä egentligen, han noterade vilka mediciner jag fått från Augsburg och tar nu och hans enda kommentar var att quensyl kan göra mig mycket trött. Jag känner mig osäker på om han tyckte att det är bra eller dåligt att jag äter antibiotika igen, han sa som sagt var inte mycket om det utan noterade bara. Jag tror att han är lite osäker själv på den behandling jag får, och det är ju egentligen inte så konstigt, hela världen är ju osäker på hur borrelia ska behandlas, det finns ju så många teorier. Men han är en bra människa, han lyssnar på mig och tar det jag säger på allvar. Nu tog han en massa prover för att kolla upp mina blodvärden, och dem ska jag få svar på nästa vecka. Annars inget nytt egentligen, jag får komma dit och ta blodprov när det är dags att skicka blod till Augsburg. Har kommit överrens med Dr. Nicolaus att fortsätta samma kur som jag har nu 4 veckor till och sedan skicka blod i slutet av november. Ja, sen är frågan hur fortsättningen ska se ut...jag vet varken ut eller in.. .men jag vet att jag inte kommer ge upp..

Jag vill vara stark men jag är så rädd

2008-10-28T18:12:00.002+01:00

Jag är så trött nu, alldeles färdig. Att samla tankarna kräver en extrem kraftansträngning, högra delen av huvudet känns bedövat och fullt med bomull. Och så bränner det, jämfört med tröttheten och känslan av att vara alldeles borta är det dock inget farligt symptom, det känns mest väldigt konstigt. Det bränner och kryper i högra delen av ansiktet och huvudet, allra mest bakom örat där jag sedan länge har en stor svullen lymfkörtel och där jag har haft så mycket värk under hela min sjukdomstid. Där stora delar av mina problem alltid suttit. Det bränner och det kryper, och till och från knakar det i nacken när jag rör på den som att jag hade en gigantisk stenkross där inne, i högra delen av nacken...
Men det värsta är tröttheten och oförmågan att samla tankarna, oförmågan att fungera normalt..
Igår kväll hade jag två av mina svenskakurser, och jag vill inget hellre än att fortsätta klara av mitt jobb, att få behålla den känsla av att vara med igen, att känna att jag klarar av någonting, att få känna mig som en vuxen människa. Jag hade tur igår att jag förberett mina lektioner någon dag innan, för jag satt hela dagen och försökte gå igenom vad vi skulle prata om utan att lyckas fokusera på någonting, jag hittade inte papprerna, satt och stirrade i minuter på böckerna innan jag kom på att jag skulle öppna dem, glömde hela tiden av vilken sida jag skulle läsa på och vilken bok som var till vilken kurs. På kvällen gick jag till mitt jobb och lyckades med nån slags extra kraft genomföra två någorlunda lyckade lektioner. All energi jag överhuvudtaget kunde samla ihop gick åt till att vara närvarande och fokusera på vad vi skulle göra, att inte flyta bort igenom dimman i mitt huvud eller somna på fläcken. Nu är jag så färdig, så färdig att jag inte vet vad jag ska ta mig till.

Jag vill så gärna lyckas sköta mitt jobb som jag har rest mig och lyckats skaffa mig, som jag trivs så bra med. Det är fantastiskt roligt och har gått rätt bra också tycker jag, men hur ska jag klara det med denna oförmåga att tänka klart. Jag får väl sova dagarna igenom och använda alla krafter jag överhuvudtaget kan samla ihop till att rycka upp mig och gå dit när det är dags. Jag får ställa in allt annat och dra ner på det sociala liv jag byggt upp igen tills jag orkar lite mer. Men jag tänker inte ge upp mitt jobb!

Jag är likblek och samtidigt rödfläckig och inflamerad i ansiktet och ser ut som ett spöke när jag vaknar. Det tar 4 gånger längre tid att göra sig igordning än vanligt eftersom allting går i slow motion. Men jag är noggran men makeupen och lyckas få till en bra mask. Så åtminstonde några timmar i veckan ska jag väl kunna hålla skenet av att vara en frisk ung kvinna uppe. Det ska jag väl klara av ett tag till och sen borde det väl vända igen? Det måste väl vända igen?

Det måste väl göra det för jag orkar inte med att allting ska vara en sån fruktansvärd ansträngning, jag orkar inte med att känna mig så sjuk, jag orkar inte med om det ännu en gång ska bli det som är vardagen, jag orkar inte med att vardagen ska bli kaos.

Kanske beror min fruktansvärda orkeslöshet på att jag höjt minocyclindosen för 3 veckor sedan, kanske är det någon slaga herxheimerreaktion. Det är vad jag vill tro, det är vad jag måste tro! Men jag är så rädd, rädd för att bli sjukare igen, rädd för ett nytt kaos. I morgon ska jag till min husläkare igen, jag är rädd för det också. Rädd för vad han ska säga när jag kommer tillbaka och är dålig igen. Han var ju så nöjd med hur bra jag blev efter IV-behandlingen, men vad kommer han säga nu, kommer han fortfarande vara beredd att hjälpa mig? Jag känner mig misslyckad och till besvär när jag går dit och är dålig igen, men egentligen är det ju en befängd tanke. Jag har ju inte valt själv att bli sjuk och det här är ju ingenting jag vill, dessutom är det ju hans yrke att hjälpa mig.

Jag borde inte sitta här och hetsa upp mig innan jag ens har varit där, att vara rädd för att gå till en läkare som faktiskt alltid har varait väldigt hjälpsam är ju det sista jag borde lägga de få krafter jag har på. Jag har ju bestämt mig för att jag har ett värde och att det är min mänskliga rätt att få hjälp mot min sjukdom. Jag vet ju att jag inte behöver ta mer skit. Men ändå är jag rädd.. Mest av allt är jag rädd för den här sjukdomen och för att förlora det lugn som vi fått. Jag är så rädd för att det ska bli kaos igen, för att varje dag ska kännas som en kamp för att överleva. Jag orkar inte med det, vi orkar inte med det.

Jag är så rädd men det här ska inte få knäcka mig!

Eriks borreliaresa

2008-10-23T11:19:00.006+02:00

Inte ens små barn kan räkna med att få någon hjälp i Sverige om de råkar ut för borrelia, man gör som man gjorde med mig för nio år sedan, man "utesluter" det med hjälp av blodprover sedan var det ur världen. För läkarna.. För den som är sjuk, och för den som har ett barn som är sjukt, är det långt ifrån ur världen, man är precis lika sjuk fortfarande... Att använda en extremt dålig testmetod som man vet missar många fall för att utesluta en allvarlig sjukdom är fruktansvärt farligt, och det kan förstöra liv. Jag vågar inte tänka på hur många liv det har förstört i Sverige. Och mest tragiskt är det när det handlar om barn..

Här bloggar lille Eriks mamma som är i Tyskland med honom för att få hjälp, medicin och ge honom en chans att bli frisk.

Hon skriver om ilskan, ilskan hon känner över hur de blivit behandlade i Sverige. Det som verkligen får mig att haja till är att läkarna i början av Eriks sjukdom faktiskt misstänkte borrelia. Men sedan "uteslöts" det med hjälp av blodprover. Varför, varför, varför ger man inte ett litet barn en ordentlig antibiotikakur om man misstänker borrelia?? Varför förlitar man sig i sådana fall på prover som är kända för att vara osäkra? Jag kan överhuvudtaget inte förstå hur man som läkare kan chansa så med ett barns hälsa... Och som Eriks mamma skriver, hur skulle en läkare gjort om det var hans eller hennes eget barn? Skulle man vara lika restrektiv med antibiotikan då, eller skulle man ge det ett försök? Hur mycket är ett barns hälsa värd i förhållande till vikten av att hålla nere antibiotikaförbrukning?

Tillbaka till ilskan, jag förstår hur Eriks mamma känner det, jag har också kännt en otrolig ilska, en ilska över hur jag blivit behandlad och samtidigt en stor sorg. En sorg över alla dessa år som jag har behövt må dåligt, trots att jag från början själv sökte just för borrelia. En ilska mot sjukvården över att jag trots så tydlig borrelia blev så grymt feldiagnoserad och felbehandlad, och en ilska mot mig själv att jag lade mitt liv i deras händer, att jag gick med på det, att jag gick på det. Men hade jag nåt val då? Jag vet inte.. Det jag vet nu skulle jag nog inte i min vildaste fantasi ha kunnat föreställa mig då...

Ilskan och sorgen har verkligen gnagt i mig och det är svårt att beskriva smärtan som en sådan ilska och sorg kan framkalla. Värst var det för ett år sedan, hösten efter att jag fått klart för mig vidden av det hela. Jag hade fått en borreliadiagnosen och jag hade påbörjat behandling, en behandling som rörde om ordentligt i kroppen, som var verksam men också otroligt jobbig. Och samtidigt som jag skulle klara av en jobbig behandling med allt vad det innebär var jag tvungen att försöka hantera insikten i att jag blivit felbehandlad alla dessa år. Jag var tvungen att hantera att jag blivit lurad, och att jag låtit mig luras. Jag var tvungen att hantera det faktum att människor runt omkting mig, mina vänner, min familj, trott att jag lidit av oklara psykiska problem under så lång tid när jag i själva verket gått med en infektionssjukdom. Jag var tvungen att hantera att jag själv tvingats se på mig som en psykiskt instabil person att jag tvingats känna mig så kluven alla dessa år eftersom jag varit tvungen att gå med på att jag främst hade psykiska problem, trots att jag själv kännt mig så tydligt kroppsligt sjuk.

När jag förra hösten äntligen förstod hur allting låg till, när jag äntligen fick en förklaring, det var nog en av de värsta perioderna i mitt liv. Det var naturligtvis otroligt skönt att få ett svar, det är otroligt skönt nu att ha ett svar, hade jag inte fått reda på vad jag led av hade jag nog inte överlevt men just då var det fruktansvärt jobbigt att hantera ilskan och sorgen. Det höll på att knäcka mig totalt. Jag vet att jag tänkte att "nu, när jag vet att min sjukdom inte kan botas av någon psykoterapi, det nog nu som jag mer än någonsin innan skulle behöva en psykolog, för att få hjälp att hantera det faktum att jag blivit så fullständigt grundlurad och förnedrad". Och samtidigt som jag själv hade förstått vad som var fel, så fick jag leva med känslan av att många fortfarande trodde att det var något oidentifierat psykiskt. "Vaddå borrelia? Det är ju bara att äta lite antibiotika så blir man ju bra, det är ju inte så farligt, du kan ju inte ha haft borrelia i alla dessa år..." Jag kan egentligen inte klandra dem för att inte förstå, jag hade säkerligen också trott mest på det jag fått höra av läkare och andra auktoritetspersoner i Sverige om jag inte tvingats bli så smärtsamt medveten om att de inte alltid har rätt.

Jag är inte så arg och så ledsen längre. Ilskan och sorgen har lagt sig. Jag orkar liksom inte ens bry mig längre, jag orkar inte med all idioti. Jag för ett krig mot sjukdomen i min kropp som jag är fast besluten att vinna. Jag gör det för min och min älsklings skull, för att vi ska kunna leva ett lyckligt liv, för att vi ska få vara tillsammans och kunna skaffa en familj och allt det som vi drömmer om. Jag orkar inte föra ett krig mot en oförstående byrokratisk sjukvård också, jag orkar inte bry mig om vad folk eventuellt tycker och tänker. Jag har fullt upp med att återta min hälsa, och de som inte vill hjälpa mig med det, på dem vill jag inte lägga min kraft.
Jag orkar inte kriga och jag orkar inte var arg längre, jag känner mig inte heller så ledsen för de år som jag varit sjuk utan jag känner mig faktiskt lycklig på grund av att jag ser en chans, jag vet inte hur stor den egentligen är, men jag ser att jag har en chans att bli frisk igen och blir jag inte det så ser jag att jag har en chans till ett bra liv ändå, nu när jag vet att det finns mediciner som hjälper mot dessa fruktansvärda symptom. Nu när jag vet att det finns hjälp att få och nu när jag vet att det inte beror på mig utan på min sjukdom att det är som det är.

Det är så skönt när ilskan, sorgen och rädslan har lagt sig och man kan känna en tillförsikt inför framtiden...

Men visst känner jag mig fortfarande ledsen och arg över situationen för borreliadrabbade, och visst hoppas jag fortfarande att jag ska kunna hjälpa till att förbättra den. Och jag känner mig fortfarande väldigt olustig till mods när jag tänker på svensk sjukvård. Det skulle behövas väldigt mycket övervinningsförmåga för att jag överhuvudtaget någonsin skulle kunna sätta min fot hos på en läkarmottagning i Sverige igen och det känns väldigt ledsamt att det är så, för det är ju ändå mitt hemland. Och sanningen är att bara tanken på att gå till en läkare var som helst i världen fortfarande gör mig olustig. Jag är fortfarande nervös för att gå till min husläkare här, trots att han alltid varit väldigt hjälpsam, sympatisk och proffesionell. Bara tanken på att sätta min fot på en läkarmottagning får mig nämligen att fyllas av en mindervärdeskänsla, av känslan att jag inte har något som helst värde. Det är recultatet av de år då jag bollats fram och tillbaka inom det svenska sjukvårdssystemet. Jag vet inte hur lång tid det kommer ta för mig att bli av med denna känsla, men jag jobbar på det. Jag vet ju att det inte är så, jag vet ju att jag har lika stort värde och lika stor rätt till att söka vård om jag inte mår bra som alla andra, men det är en känsla som sitter så djupt rotad.

Tillbaka till lille Erik och hans mamma i Tyskland. Jag hoppas så innerligt att behandlingen han får där hjälper honom! Jag har hört att barn läker mycket fortare än vuxna och jag tror att hans chanser är mycket goda! Speciellt med en mamma som vågar lita på sin förmåga att se hur hennes barn mår och som vågar ifrågasätta när hon känner att något inte stämmer och som vågar ta steget och söka sig utanför Sveriges inskränkta sjukvårdssystem.

Så länge man inte ger upp finns det allid hopp!

Viral Genetics intressanta forskning

2008-10-21T20:06:00.001+02:00

Initial Findings of Lyme Disease Study finns att läsa här.

Jippie jag har immunförsvar!

2008-10-20T22:50:00.003+02:00

Jag sitter här och snurvlar och hostar, rösten är nästa borta och näsan rinner konstant. Det är inget annat än en dunderförkylning. För mig är det ett positivt tecken, i somras fick jag den första riktiga förkylningen på många år, strax efter IV behandlingen avslutats. Annars blir jag aldrig förkyld nu längre, när jag mådde som dåligast kan jag gå veckor med stark influensakänsla, och mycket skumma symptom, men det bryter aldrig ut i en riktig förkylning med snuva och hosta. Jag kände mig ofta mycket febrig, men ordentlig feber har jag inte haft på många år. Det har jag inte nu heller, men förkylningssymptomen går inte att ta miste på!

Eftersom avsaknaden av vanliga förkylningar och möjligheten att få feber troligen berott på att immunförsvaret varit så nedtryckt så är jag riktigt glad åt mitt hostande och snurvlande idag! Jag ser det som ett tecken på att jag är starkare nu!

2008-10-18T11:48:00.003+02:00

Nu ska vi strax på alputflykt! Kortet är från förra helgens utflykt! Livet är faktiskt fantastiskt bra ibland! Det är så skönt att kunna känna så trots att inte hälsan är på topp. Det är första gången som jag har ett lugn i mig även när symptomen är där. Det är första gången som de inte gör mig livrädd och panikslagen. Det här lugnet är så skönt! Jag har äntligen kommit ifrån den där känslan att det beror på mig, att det är mig det är fel på, att det är mitt fel att jag mår dåligt, att jag inte försöker tillräckligt, eller att jag försöker för hårt. Alla dessa tankar efter år efter år då jag verkligen försökt kämpa för att bli frisk men inte lyckats och fått höra detta av så många... Nu vet jag att jag är sjuk, jag vet att jag kan göra mitt bästa men inte mer, det är inte mig det beror på, det är inte mitt fel att jag råkat ut för det här, jag kunde inte hjälpa det. Jag känner mig inte längre misslyckad. Jag känner inte att jag är kass för att jag fått avbryta mina försök att skaffa mig en utbildning och för att jag fått avbryta så mycket annat. Jag har verkligen försökt men jag har varit så sjuk att jag faktiskt inte kunnat. När jag tänker tillbaka på allt jag ändå klarat av trots att jag varit svårt sjuk i nio år så känner jag mig faktiskt ganska lyckad trots allt! Det är en härlig känsla!

Jag är otroligt stolt idag för jag är gift med världens smartaste man! Igår vann han en award för sin forskning! Han ska ta emot den i London om en månad och jag ska nog få följa med. Jag är världens stoltaste och lyckligaste idag och ingen borrelia i världen kan ta det ifrån mig!

Ännu ett inslag om Under our skin som MÅSTE ses!

2008-10-15T09:27:00.000+02:00

Ny forskning presenteras på ILADS-konferens.

2008-10-10T09:14:00.001+02:00

Nästa vecka är det ILADS-konferens i USA. Där presenteras bl.a. detta nya forskningsprojekt som jag skrivit om tidigare här. Det är ett företag som heter Viral Genetics och som främst forskar på HIV/AIDS som säger sig hoppas att de med sin forskning ska kunna lösa gåtan bakom Lyme disease och på det viset bygga en bro melllan de åsikter som idag finns om sjukdomen och hur den ska behandlas. Mycket positivt att det forskas tycker jag! Hoppas det kan leda till något bra!

Så var det bevisat igen att jag är fullt kapabel att känna hur det står till i min egen kropp...

2008-10-07T13:15:00.003+02:00

Proverna jag tog i Augsburg förra veckan är färdiga och jag kan inte riktigt bestämma mig om jag ska vara ledsen eller lättad. Ledsen känner jag mig för att de klart och tydligt visar att jag inte är lika frisk som i somras längre, aktiviteten på LTT provet har gått upp från 2 till 14 och CD 57 har trillat ner från 196 till 122. Långt bättre än 20 som jag hade innan ajg fått någon behandling alls, men ändå en klar försämring. Lättad känner jag mig eftersom att det motsvarar vad jag kännt den senaste månaden, även om jag inte är på långa vägar så kraftlös eller har en sån starka sjukdomskänsla som jag har haft förrut så så har jag ju märkt att symptomen smygit sig tillbaka. Det hade kännt ännu värre om läkaren ringt och sagt att det inte är nåt fel på mig, trots att jag klart och tydligt känner att symptomen har tilltagit. Det hade varit en mardrömssituation, som jag har upplevt alltför många gånger förr. Jag hade underbara 4 månader efter IV behandlingen, jag kände mig frisk, jag hade inte ont någonstans, min kropp kändes lugn och inte i ständig kamp. det var så underbart! Det bästa sommar jag någonsin haft för det var en sån lättnad att få vara ifred och bara få vara utan den ständiga sjukdomskänslan som suger ut all energi ur kroppen och själen.
Så hur det än går i framtiden så är jag så lycklig och tacksam för att jag kunde göra behandlingen och för sommaren som jag fick. Jag hade aldrig trott att jag skulle få må så bra igen!

Nu är det frågan hur det ska gå vidare, vilken väg som man ska gå. En sak är jag iallafall säker på, jag kommer fortsätta behandla den här sjukdomen tills den är borta, jag kommer inte ge upp, speciellt inte nu när jag vet vilken otroligt förbättring man kan uppnå... Jag blev rådd nu av dr nicolaus att fortsätta med minocyclin och quensyl minst 4 veckor till, sedan ska vi ta beslut om att kanske byta antibiotika. Det är svårt att veta vad som är det rätta att göra, jag har hela tiden kännt mig trygg med Augsburg och det gör jag fortfarande, behandlingen jag fått därifrån har ju som sagt gett mig en sommar underbarare än jag kunnat föreställa mig de senaste åren. Men samtidigt är jag medveten om att åsikterna om hur behandlingen bör ser ut går isär, jag vet att det finns andra läkare som behandlar på annat sätt och att det finns de som behandlar aggressivare. Det är självklart så att jag frågar mig om det kanske är det som behövs, eftersom jag nu blivit sämre igen trots den behandling jag fått.

Som det känns nu är det otroligt viktigt för mig att kunna fortsätta upprätthålla det liv jag tagit tillbaka, jag vill så otroligt gärna kunna fortsätta undervisa min klasser 6 timmar i veckan, jag vill fortsätta kunna ha ett socialt liv. Jag vill inte att mitt liv ska bli ett tomrum och vakum igen, jag vill inte tvungas stå vid sidan och se på men inte orka delta. Som det är nu går det fortfarande bra, jag har kraft till mitt vardagsliv, ja jag har ju till och med kraft till att vara uta och jogga lika mycket som jag gjort innan. Saker och ting är lite tyngre efterom symptomen finns där igen, jag är inte lika avslappnad och kan inte bara vara på samma sätt som innan. Det är jobbigt och tärande i längden, men än så länge går det. Det som är jobbigast är att jag vissa dagar fått tillbaka sjukdoms och influensakänslorna igen, det är nog det som är allra mest tärande. Då kan jag inte pressa mig till saker, jag kan inte ge mig ut och springa när det känns som jag har 39 grader feber (vilket jag aldrig har, eftersom jag inte haft feber på de senaste 6 åren). Men det har inte varit så många sådana dagar ännu, och det går över efter nån dag och då är det uthärdligt. Det värsta vore om det skulle börja som förr, vecka, efter vecka, efter vecka... Det skulle ta knäcken på mig. Eller nej förresten, det ska inte få ta knäcken på mig, jag är beredd att kämpa för min hälsa med varje medel men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är rädd..

Iallafall, jag fortsätter denna kuren, jag hoppas på att de flesta dagarna känns någorlunda friska och att jag kan fortsätta leva så som jag gjort de senaste månaderna. Sen får jag se vad som händer, vad som blir nästa steg. Jag får se vad Augsburg rekomenderar, jag får se vad jag själv tycker känns bäst. Det är skönt ändå att veta att jag kan lita på sina egna känslor, det är skönt att känna att jag själv har kontroll över min behandling och att det alltid finns hopp. Funkar inte denna behandling, finns det nya vägar att gå. Jag har kommit så långt nu att jag definitivt inte ge upp. Det är tungt idag. Men jag ser ljust på framtiden!

Nobelpriset - hoppfull dag för borreliadrabbade?

2008-10-06T13:29:00.007+02:00

Rent spontant känns idag som en hoppfull dag tycker jag. Valet av årets nobellpristagare borde kunna få upp intresset för, och resultera i mer pengar till forskning om virus- och bakteriesjukdomar som vi ännu inte vet så mycket om. Där är ju borrelia bara en av många, men definitivt en sjukdom som är på frammarsch och som man vet alldeles för lite om. Så som sagt, idag tror jag är en hoppful dag! Vad tror ni?

Intressant om zur Hausen som upptäckte HPV-viruset:

"zur Hausen gick emot en då förhärskande uppfattning och hävdade att livmoderhalscancer orsakas av okända typer av humant papillomvirus, HPV. I många år förfinade han sin metodik och kunde 1983 påvisa cancerframkallande typer HPV."

Det görs ju ständigt nya upptäckter men det är inte bara inom borreliaforskningen som det tar tid att överbevisa den uppfattning som redan råder. Herrarna och damerna "borrleliaexpertselit" är långt ifrån de första som envist försvarar sina förlegade teorier med näbbar och klor. Men förr eller senare brukar man inte kunna bortse från fakta och då kommer den rådande verkligheten att ändras. Hur var det nu, var det inte samma sak när man kom på att jorden är rund? Det tog väl ett tag innan det blev accepterat? Men jag tror inte att det är så många som skulle ifrågasättada det nu..

Vem vet, nån av de forskare som idag försöker lösa borreliagåtan men kämpar i hård motvind kanske står på tur för nobelpris om 20 år... Omöjligt är det definitivt inte!

Another sad story..

2008-10-03T15:19:00.001+02:00

Det verkar som att situationen i Kanada är liknande den i Sverige. D.v.s fruktansvärd...

Varför hävdar man bestämt..

2008-09-28T10:15:00.002+02:00

..att det inte finns nån forskning som tyder på att borrelia kan vara en sjukdom som ibland är mer svårbotad än med en 10 dagars antibiotikakur när det finns spaltmeter? Här ett exempel på ett nytt forskningsresultat. Vakna!

Jag gjorde det!!

2008-09-27T23:12:00.004+02:00

Mitt första lopp på över 10 år. En mil på en timme och en minut. Nästa gång kommer jag under timmen! Som jag har kämpat sedan jag började jogga och orkade knappt 400 meter förra hösten strax efter att jag fått borreliadiagnosen. Jag har tvivlat och en och annan har ifrågasatt att jag pressat mig trots att jag inte mått bra och trots att jag gått på höga doser antibiotika större delen av året. Men det här är kvittot för mig att jag gjorde det som var rätt för mig!

Jag vill absolut inte säga att man kan bli av med borrelia genom att rycka upp sig och ge sig ut och springa (den kommentaren verkar ju redan vara så populär hos diverse svenska "specialister" så den låter jag dem ha ensamrätt på). Jag har varit under kraftig behandling hela denna tiden och hade jag inte fått diagnos och behandling är jag inte säker på om jag ens varit här nu och jag hade definitivt inte sprungit en mil! Men det har hjälpt mig otroligt att träna, det har inte varit enkelt men jag har varit tjurskallig och inte givit mig och det har gett resultat. Jag tror inte heller att jag varit där jag är idag ens med all antibiotikabehandling i världen om jag inte kämpat med träningen så som jag gjort.

Jag har kämpat med tanken på att jag kanske inte får lov att vara ute och jogga, eller vara ute och hitta på roliga saker när jag är sjuk, att det får mig att framstå som en simulant som överdriver de dagar jag inte orkar någonting alls. Dessa tankar har verkligen varit tärande, speciellt innan jag visste vad det var som var fel på mig. Det är svårt att hitta en balans mellan det man själv faktiskt orkar och det som omgivningen förväntar sig att man ska orka när man är sjuk. Man känner att man måste vara på ett speciellt sätt för att bli tagen på allvar som sjuk, är man inte sådan så förväntar sig alla att man ska klara av mycket mer än man egentligen gör och hur man än vrider och vänder på sig blir det fel. Dessa tankar och funderingar är nog speciellt påtagliga när man har en sjukdom som inte riktigt räknas i ens eget hemland. Det är synd att det måste vara så för alla vet ju egentligen att man kan lida av en kronisk sjukdom och trots det ha ork till en hel del emellanåt. Det finns ju många sjukdomar som ter sig så.. Jag tänker inte räkna upp dem nu. Men en sak har nog de flesta sjukdomar gemensamt: man orkar mer och kan hantera livet med dem bättre om man får behandling mot dem och de symptom som de ger. Det är fruktansvärt att denna enkla logik verkar vara så omöjlig att ta till sig för dem som sätter standarden i vården. Och har man en sjukdom som de som egentligen skulle hjälpa en inte vill låtsas om att den finns, då är nog situationen bland de svårast man kan tänka sig. Inte direkt bästa förutsättningarna för att kämpa för att återfå sin hälsa...

Jag är glad att jag inte bor i Sverige, jag är glad att jag numera känner att jag har rätt att ta makten över mitt tillfrisknande och att bestämma över rätten till min egen hälsa. Jag är glad att jag inte längre är dumförklarad utan känner mig säker på min förmåga att känna skilland på när jag mår bra och när något är väldigt fel i min kropp. Jag är glad att jag nu vet att jag faktiskt har förmågan att känna skillnad på handikappande influensakänsla men värk och neurologiska symptom och en depression. Jag är glad att jag inte längre behöver tvivla på om jag är "frisk i huvudet" eller smart nog att känna hur jag själv mår. Att jag inte behöver acceptera tanken på att en läkare som pratat några minuter med mig skulle veta bättre hur jag mår än jag själv bara för att han råkar vara lite äldre och mer välutbildad. Jag kan inte bestämma att jag ska bli frisk, men det kan ingen. Men jag kan bestämma att ingen får trampa på mig och omyndigförklara mig igen. Det är en otroligt skön känsla att ha och jag är tacksam för den!

Jag är stolt att jag kan springa en mil nu, till våren tar jag två!

Dagens kommentar!

2008-09-27T22:39:00.003+02:00

Samtal med en mycket klok människa:

"-Tror du inte att det kommer att ske en förändring i det här borreliaträsket snart?"

"-Ja, det måste det ju göra, det är ju alldeles uppenbart."

Måste ses!

2008-09-27T22:30:00.001+02:00

Fantastiskt roligt att läsa..

2008-09-26T14:58:00.002+02:00

att ännu en av dem som är med i filmen "Under our skin" har blivit mycket bättre vi det här laget. Denna artikel handlar om Marlena, balett-tjejen som hamnade i rullstol, men som man ser gå igen i slutet av filmen. Jag har ju tidigare skrivit om Mandy här. En av de andra tjejerna i filmen som också mår mycket bättre idag.

Det finns alltid hopp!!

Intressant forskning

2008-09-23T16:11:00.002+02:00

Mycket intressant artikel här. Om detta kan leda till något bättre botemedel mot borrelia vågar jag inte ha nån åsikt om. Men det är ju jättebra att det forskas och att man inser att problemet finns, i stället för att försöka sopa det under mattan..

Lymebrary och en mycket bra bok

2008-09-14T17:54:00.005+02:00

The Lymebrary är ett digitalt bibliotek med informationsmaterial, forskningsrecultat mm. om lyme disease. Här kan man läsa mer om projektet. Det låter som ett projekt som kan vara väldigt värdefullt både för patienter och sjukvårdspersonal. Det finns ju så otroligt mycket mer information och och så otroligt mycket mer forskning är genomförd än det som kommer fram "den vanliga" vägen till läkare och patienter. Det vill säga den information som kontrolleras och ges ut av de stora och mäktiga instutitionerna för medicinsk forskning. Men hur ska en vanlig läkare eller patient kunna hitta ytterligare information om han eller hon själv vill kunna ta del av och ta ställning till de fakta som faktiskt finns? Vem har tid och möjlighet att leta igenom den otroliga mängd litteratur som finns? Därför är intiativet att samla det ett otroligt bra projekt tror jag!

Jag har beställt och läser just nu boken Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic av Pamela Weintraub. Den är otroligt intressant och kan verkligen rekommenderas till alla som vill veta mer om Lyme Disease och kontroversen kring sjukdomen. Jag får skriva mer när jag läst färdigt, undan för undan börjar jag förstå och få en förlklaring till så mycket, samtidigt gör den mig mycket illa till mods när jag läser om alla klara fakta som förfalskats och ignorerats under denna sjukdoms historia, hur standardproven ändrades några år innan jag själv blev sjuk så att plötsligt mycket färre patienter "uppfyllde kriterierna" för att ha borrelia än hur det var förut. Där kan nog förklaringen till mina negativa testrecultat i Sverige finnas...och i att man bara testade med ELISA, screeningtestet som missar ett stort antal av de som är smittade (ja det finns forskning på det). Men jag har faktiskt svårt att förstå ändå, på infektionskliniken där jag var stack de stack mig i ryggen (ryggmärgsprov) i två omgångar, ett prov som kan medföra en del risker trots allt. Men sedan när de genomfört detta riskfyllda och kostsamma prov testade de bara ryggmärgsvätskan med ett osäkert screeningtest i stället för med ett western blot som hade varit lite säkrare (men ändå långt ifrån perfekt, speciellt eftersom man några år tidigare hade bestämt att western blot behövde ge starkare utslag än innan för att det skulle räknas som borrelia, samt att man hade tagit bort två viktiga "band"som förrut använts i diagnostiken).

Varför denna dumhet? Varför alla dessa dyra och i vissa fall inte helt riskfria undersökningar
(jodå jag var på magnetröntgen, EEG och jag vet inte allt) när jag kom in efter ett känt fästingbett med märke efter fästingen och typiska borreliasymptom? Ok, märket ansågs inte som typiskt, men det vet man ju nu hur mycket det betyder.... Varför hitta på en uppsjö med mer eller mindre otroliga diagnoser i stället för att bara pröva att behandla den som enligt all logik var helt klart troligast?

Nej, det är faktiskt inte lätt att förstå, men i Weintraubs bok får man en hel del bekgrundsinformation som kan hjälpa till att göra det hela lite mindre obegripligt....

Jag får berätta mer om boken och vad som finns att läsa i den när jag läst färdigt det, det kanske kan ta ett litet tag, för jg har så mycket mer och så mycket roligare saker att fylla mina dagar med nu än att läsa om borrelia och det är jag fantastikst glad för att jag har ork till!

Happy days!

2008-09-11T16:57:00.003+02:00

Vi har gjort så mycket kul senaste veckan! Haft besök av kompisar från Sverige, badat, varit på konsert, varit på vattenland och åkt vattenrutschkana, varit på utflykt till Luzern, som är en otroligt vacker medeltidsstad. Det är så underbart att kunna njuta av tillvaron utan att ha ont någonstans eller känna sig febrig och sjuk. Jag känner mig lycklig för varje dag som jag får känna mig så här frisk!

Vi ska åka på bröllopsresa! Vi kunde inte göra det efter bröllopet eftersom jag var alldeles för dålig och allt var alldeles kaos. Jag kunde inte förstå hur jag kunde vara så sjuk av psykiska problem när jag var så lyckligt nygift. Jag kunde inte få det som läkarna sa till mig att stämma, jag kunde inte acceptera det, jag försökte faktiskt många gånger men det gick bara inte. Jag var lycklig och hade egentligen ett väldigt bra liv, men jag var väldigt kroppsligt sjuk och hade vid den tiden stora svårigheter att orka ens ta mig upp ur sängen längre, huvudvärken var fruktansvärd, marken gungade och det var omöjligt att fokusera ögonen. Inte konstigt att det framkallade ångest, men jag var kroppsligt sjuk, inte psykiskt, jag kände det så tydligt själv, inte konstigt att situationen var ohållbar.. Ett halvår senare fick jag min borreliadiagnos... När jag tänker tillbaka på allt så kan jag inte förstå hur jag kunde gå så många år med oklara diagnoser, när min sjukdom började med att jag blev jättesjuk efter ett fästingbett, var sängliggande och fick avbryta skolan och inte började komma tillbaka förrän pappa ett år senare mer eller mindre tvingat läkaren att skriva ut en veckas antibiotika till mig. Men jag måste nog haft ett bra immunförsvar ändå trots allt, som lyckades ta mig tillbaka såpass bra, som lyckades hålla mig på benen i flera år efter det, jag kände mig aldrig helt frisk igen, men jag höll mig på benen och levde ett ganska aktivt liv. Jag klarade av ett halvtidsjobb, genom att vila mig när jag inte jobbade och under flera perioder orkade jag även ha ett rikt socialt liv upptill. Trots att jag varit sjuk så länge finns det mycket jag ser tillbaka på med glädje också... Men sen kom pappas död, och det var väldigt jobbigt, speciellt eftersom jag redan innan hade så begränsat med kraft. Kanske hade jag blivit av med infektionen helt och hållet om det inte hade hänt, kanske hade immunförsvaret varit starkt nog att ta kol på den tillslut om jag inte utsatts för den stressen. Det kan man ju bara spekulera om, men det är ju klart att stresssituationer sänker immunförsvaret..
I stället fick jag ju en ursäkt till att jag alltid mådde mer eller mindre dåligt, åren innan hade jag inte haft det, det fanns ingen som helst anledning i mitt liv till att jag skulle må dåligt och ändå var jag jättesjuk. Nu kunde jag säga att det berodde på att pappa dött..på ett sätt var det en lättnad att ha en förklaring, att ha en orska till att må som jag gjorde. Men pappas död ledde också till att jag inom skjukvårde i Sverige aldrig mer skulle komma ut ur "psykiskt svag" facket, hur kroppsligt sjuk jag än blev...

Jag hade tur som träffade min älskling, åren efter pappas död var tunga, jag kunde inte sörja så mycket eftersom jag var upptagen med att hålla mig på benen, men sen kom en period då jag ändå mådde skapligt, jag började träna, jag var ute med mina kompisar, jag träffade älsklingen och blev störtförälskad och allt såg ut att vända. Jag har aldrig varit rädd av mig och eftersom det var bestämt att han skulle flytta till tyskland lämnade jag allt och följde med. Jag såg verkligen med hopp på framtiden, nu skulle jag få orken att göra allt jag inte orkat med de senaste åren, nu skulle jag börja plugga, nu skulle jag få må bra... Jag började plugga i Dresden på en jätterolig utbildning men orkade bara i ett drygt halvår, jag kunde inte förstå varför jag var så febrig och sjuk varenda dag igen. Hur kunde psyket göra detta? Jodå, det kan det, sa läkarna. Men jag kände ju att det inte var så..jag hade ju det liv jag drömt om, lycklig med mitt livs kärlek och med utbildningen jag påbörjat. Jag kämpade länge med att hålla mig på benen, när jag inte orkade gå till universitetet längre påbörjade jag en distansutbildning, jag hade turen att få jobb några timmar i veckan i en leksaksaffär i huset där vi bodde eftersom jag lärt känna hon som ägde den, men det klarade jag inte sköta på grund av alla symptom, det var knappt att jag kunde komma upp ur sängen och när jag stod bakom kassan såg jag kunderna dubbelt ibland. Vid tiden för vårt bröllop orkade jag inte längre fotsätta med distansutbildningen, strax efter fick jag sluta helt med att jobba också. Det var en tid av total kaos, det skulle dröja ännu nästan ett halvår tills jag fick min diagnos, strax innan vi skulle flytta hit till Zürich på grund av älsklingen nya jobb och jag var sängliggande stor del av tiden. Jag försökte organisera inför flytten så mycket jag kunde samtidigt som jag var så sjuk att jag ofta var rädd att jag skulle dö. Jag förstår inte hur vi klarade oss igenom det, men vi gjorde det, det känns så annorlunda nu, även om inte kampen är över mår jag 1000 ggr bättre, jag känner mig som en människa igen, jag känner mig frisk allt som oftast, det är en känsla jag hade glömt hur den kändes.

Och nu ska vi på bröllposresa!! Eller nej, inte nu men över nyår, vi har just bokat. Det blir en vecka i Egypten, bara jag och älsklingen på fint hotell vid röda havets strand. Vi ska inte lyfta ett finger, bara njuta, vi har bokat all inclusive och ska ligga där och bara njuta på stranden!! Jag ser så otroligt mycket fram emot det, det blir vår första badsemester. Eftersom vi bott utomlands under hela tiden vi bott ihop, och eftersom det har varit en sån situation med min sjukdom att semestrar varit långt från första prioritet har vi bara varit hemma i Sverige när vi varit någonstans tillsammans. Det är väl iofs inte så bara...men det ska bli härligt med en semester någon annanstans, bara vi två!

Nu hoppas jag att vi verkligen ska få njuta, nu hoppas jag att jag ska få behålla den hälsa jag har återfått. Det var otäckt när febrigheten och symptomen kom tillbaka så fort för några veckor sedan, men det var skönt att det faktiskt gick att få bort det så snabbt igen med antibiotika. Det är en sån lättnad att veta att det finns nåt man kan göra åt det, att man slipper gå dag efter dag och bara lida och hoppas att det ska försvinna. Jag ska fortsätta ta antibiotika månaden ut nu, så mycket har jag hemma. Den 30 sept har jag tid i Augsburg igen, för att diskutera fortsättningen. Det är skönt att ha någonstans att vända sig, även om jag hade önskat att kampen vore över och att jag aldrig skulle behöva se en läkare igen. Men det blir inte alltid som man önskar...huvudsaken är att det finns hopp, och det finns det nu! verkligen! så jag kommer inte ge upp....

Så mycket bättre igen!

2008-09-04T08:58:00.002+02:00

Nu mår jag så mycket bättre igen, det vände bara några dagar efter att jag börjat med medicinerna. Jag kan ju finte svära på att det var därför, kanske hade det vänt ändå, men det får jag aldrig vet nu i vilket fall som helst så det är ju ingen ide att diskutera det. Det kändes som att antibiotikan gjorde sitt iallafall, fick lite reaktioner som jag tolkade som herxheimerreaktioner de första dagarna. Fast de var inte på långa vägar lika starka och tydliga som de reaktioner jag fick när jag började min behandling för ett drygt år sedan.

Denna vecka har vi besök från Sverige av två kompisar till mig. Det är otroligt roligt, känns så bra att ha lyckats ta upp ett socialt liv igen. Jag blev så nervös förra veckan när jag var dålig, hade varit så tråkigt om jag bara skulle må dåligt när de var här.. Men nu mår jag ju bättre igen och vi har haft två jättetrevliga dagar, gått på stan och solat och badat i Zürichsjön. Ikväll ska vi till ett stort vattenland här utanför stan och i morgon kväll ska vi gå på konsert. Livet kan vara så härligt när man får må ok. Oron för bakslaget jag fick och hur det ska gå i framtiden lyckas jag skjuta åt sidan rätt bra igen just nu. Det går ju inte att komma ifrån att jag inte är frisk, men det går att leva riktigt bra när det finns mediciner som fungerar och hopp!

ISDA:s riktlinjer

2008-08-28T14:09:00.004+02:00

Jag vet inte om jag skrivit om det innan, men Conneticuts Attorney General har drivit en förundersökning (antitrust investigation) mot ISDA (Infectious Diseases Society of America) på grund av misstänkte missförhållanden i hur de har kommit fram till sina nuvarande riktlinjer för behandling av borrelia. Dessa riktlinjer utgör stor del av grunden till Sveriges uppfattning i frågan om jag har förstått rätt, och det hänvisas flitigt till dem av svenska läkare. I undersökningen kom man iallafall fram till flera missförhållanden, bland annat hur forskare med avvikande mening blockerats från gruppen som satt riktlinjerna, samt att flera av gruppens medlemmar har haft ekonomiska intressen i frågan. Här finns en sammanfattning av vad man kommit fram till i undersökningen.
Som en följd av detta tvingas ISDA se över sina riktlinjer under kontroll av en utomstående ombudsman. Det är bara att hoppas att det kommer gå rätt till den här gången, för en förbättring av dessa riktlinjer skulle få stor betydelse även för situationen i Sverige tror jag. Fram tills vi vet hur det kommer att gå så kan man ju iallafall tycka att varje person som har någonting innanför pannbenet rimligen borde kunna se ett problem med att vi följer riktlinjer som har så stora brister att de blivet föremål för en förundersökning..

Påbörjar ny antibiotikabehandling idag.

2008-08-28T13:35:00.004+02:00

Nej, dom där skumma symptomen jag fick i förra veckan gav inte med sig, i stället har jag nu haft feberkänslor som kommit och gått sedan i helgen. Det känns som om jag har rejält med feber, men termometern visar inget, sedan blir det bättre för en stund för att plötsligt komma tillbaka, till det har jag brännande krypande känslor bakom högra örat, där jag har en svullen lymfkörtel, det kommeroch går också, och och idag började det med stick och små hugg i olika kroppsdelar, främst på just de ställen där jag har haft så mycket besvär genom åren. Och jag har frysit flera gånger, frossa ända in i märgen. Det hade jag ofta innanoch under behandlingen hade jag det nästan jämt, tog varma bad här hemma nästan varje dag för att lindra det. Men hela sommaren har det varit borta, tills nu...

Trots försämringen, trots besvikelsen och rädslan som den för med sig så är jag ändå märkligt lugn..Har lyckats fortsätta vara aktiv och ganska positiv, åtminstonde utåt, hela veckan trots att symptomen har tilltagit. Jag har gjort det så många gånger förr, trotsat och döljt symptom, så det kan jag. Nu när jag är så mycket starkare i grunden igen kan jag det, förra året gick det inte längre, för då var jag helt körd i botten och alldeles för sjuk. Nu känner jag mig inte körd i botten, men jag känner tydligt att får dessa symptom fortsätta vecka efter vecka så kommer de ta kol på mig. Jag känner mig stark nog att klara av att leva med detta ett litet tag, att fortsätta mina nyupptagna rutiner, mitt nyupptagna sociala liv, min vardag som precis börjat bli hanterbar. Det kan jag göra eftersom jag inte har så mycket saker som jag verkligen måste klara av, jag måste lyckas hålla mina lektioner 4 timmar i veckan, om några veckor blir det 6 timmar, där måste jag vara, jag måste sköta mitt nyvunna jobb, men än så länge känns det inte så farligt hotat...för jag känner att jag har lite kraftreserver att ta av. Men det är ändå så otäckt hur dessa symptom börjar bryta ner hela dig när det sätter fart, hur de liksom bara suger ur orken, lusten och livsglädjen ur en. För det är verkligen som att gå runt med en influensa som precis är på väg att bryta ut, och det orkar man inte hur länge som helst...

Vem vet, kanske skulle det kunna bli bättre igen av sig självt, jag har ju haft några försämringar innan, fast de har gått fort över och sen har jag fortsatt känna mig bättre och bättre. Men det känns som att det är för starkt denna gången, för likt de gamla symptom som jag plågats av så länge, så jag vill inte låta det få chansen att ta överhanden. Jag kan inte låta det få chansen att ta överhanden, jag har ett liv och leva, jag har tagit tillbaka mitt liv och jag tänker inte ge upp! Därför börjar jag idag med 100 mg minocyclin och 200 mg hydroxycloroqin som jag fått utskrivet för att ta om symptomen skulle blossa upp starkt igen. Nu får jag se vad det kan göra, och jag får lov att boka en tid i Augsburg om några veckor, eller tidigare om jag inte blir hjälpt av denna medicinen. Jag har ju otroligt tur iallafall som bara har 4 timmar med tåg för att komma dit..

Det känns skönt på något vis att jag inte är mer rädd just nu, att jag inte känner den bottenlösa rädsla och hopplöshet som jag gjort innan, att jag inte känner mig så utelämnad. Jag är besviken, jag har haft den bästa sommaren sedan jag blev sjuk, i jämförelse med innan har jag mått fantastiskt, och jag hade hoppats att det skulle hålla i sig och fortsätta gå frammåt även utan mer antibiotika. Men jag har ju också varit medveten om att det skulle kunna komma att behövas, och nu är jag där...

Men jag är inte helt utelämnad till den här sjukdomen och någon läkares goda vilja. Jag har det under kontroll, jag vet vad jag lider av, jag vet att det finns lindring och jag vet vart jag ska få tag på den. Det är en otroligt skön känsla som tyvärr inte är många förunnat i Sverige.. Jag tror att det är en känsla som kan betyda skillnaden imellan att kunna kämpa vidare, tänka possitivt och orka ta sig tillbaka eller att inte orka fortsätta kämpa längre.. Jag tror att det är en känsla som behövs för att kunna besegra den här sjukdommen, så jag är otroligt tacksam för att jag känner så!

Nu ska jag kämpa vidare, ikväll ska jag gå ut och fika med två kompisar som planerat. Ett tag kändes det som att jag aldrig igen skulle orka kämpa och försöka hålla mig aktiv igen trots att jag plågas av symptom, jag kände att ett återfall skulle betyda en enkel biljett tillbaka till sängen och ett isolerat liv för mig. Men jag har bestämt mig för att det inte ska behöva vara så och jag har lust att fika ikväll, trots att det kommer bli jobbigt och att jag inte kommer må hälften så bra som jag ger sken av. Jag ska inte låta det här bryta ner mig, utan jag ska kämpa emot så som jag alltid har gjort, så som jag gjorde tills jag inte på något sätt orkade längre. Det finns nog stor chans att jag vinner över det här någon dag!